Коли діти вдома
Минуло багато років. Оленка сидить на дивані в одній із численних кімнат колишнього будинку культури на лівому березі Києва. Її русе волосся сплетене на потилиці в кіски, з яких вибиваються сріблясті волоски. За стіною в актовому залі шумлять діти.
Нині Оленка - керівниця благодійного фонду ICAN, який допомагає дітям з інвалідністю, дітям у складних життєвих обставинах, їхнім сім’ям і близьким. Фонд організовує денні заняття для дітей у будні, клуб вихідного дня «Клубок», проводить інклюзивні літні табори та має власне соціальне підприємництво — пекарню ICAN Bakery. А колись для Оленки благодійність почалася з волонтерства.
— Знаєте, насправді сім’я та друзі називають мене "Лєночка", — сміється вона. — Просто 15 років тому ми організовували дитячий табір, і один хлопчик не міг ніяк запам’ятати моє ім’я, а тоді сказав: «Ти — Оленка, як шоколадка!» З тих пір так воно закарбувалося.
Десять років тому Оленка переїхала до Києва з Рівного. У рідному місті вона мала хорошу роботу у фотостудії, а також працювала з молоддю з фізичною інвалідністю. У Києві Оленка доєдналася до благодійної організації, яка допомагала дітям-сиротам. За рік життя в Києві Оленка продала всю свою фототехніку, бо зрозуміла, що не може одночасно займатися і благодійністю, і фотографією. Волонтери їздили в різні інтернати, проводили уроки християнської етики, гуртки, спортивні змагання і просто спілкувалися. Але Оленка хотіла допомагати також дітям з інвалідністю.
— Ми дзвонили в київські інтернати і казали, що в нас є волонтери, що ми можемо проводити уроки християнської етики, спорт, гуртки, що ми маємо всі документи. Нам часом чемно, а часом не дуже відповідали, що нічого не треба, можете, правда, плазму купити або дитячий майданчик побудувати, а волонтери не потрібні. А в нас самих грошей було на кілограм цукерок дітям і 400-500 гривень на дорогу волонтерам. Тому ми стали їздити регіонами — там була така голь, така нужда, що діти на вихідних просто були надані самі собі.
В одному з київських інтернатів волонтерам усе ж не відмовили. Оленка по буднях проводила уроки дітям із затримкою розвитку, а в суботу та неділю більшість із них поверталися додому, до батьків.
Але одного разу на вихідних Оленці подзвонила працівниця інтернату і розповіла, що її учень грає на дудці в переході. Дівчина взяла таксі і поїхала туди. У переході стояв Саньок. Хлопчик хотів заробити грошей на бутерброд. Оленка з іншими волонтерами нагодувала його. Коли прийшли до Санька додому, мама забрала сина, але на поріг квартири більше нікого не пустила. Що там відбувалося, Оленка уявляла й так. Чорні стіни, палений алкоголь, незрозумілі співмешканці — те, що для сім’ї Санька було буденністю.
А коли Санька після зимових канікул знайшли в лікарні із забитим шунтом, виявилося, що за два тижні мама навідувала сина лише двічі. Оленка та інші волонтери приходили до Санька щодня.
— Однієї неділі я приїхала в лікарню, привезла продукти, — Оленка робить паузи між словами. — А він лежить, худющий скелетик, головою не ворушить і каже: «Оленочко, я, напевно, піду. Можна, до мене священник приїде? Я помолюся». Маленька дитина каже. Йому, напевно, 12 років тоді було.
Після хвороби Саньок перестав нормально говорити, рахувати, читати. У нього затримувався розвиток. Оленка попросила двох друзів приходити до нього. Хлопці брали Санька на руки, виносили на лавку у двір, грали з ним на гітарі, співали, спілкувалися.
— Це добре, що інтернати мають закриватися, бо діти повинні бути з батьками, — говорить Оленка. — Але їх повертають в умови, яких немає. І державного контролю, щоб перевірити ці умови, теж недостатньо. Наші діти живуть у таких дворах, що мені з машини часто страшнувато виходити. Так, ми забрали, нагодували Санька, але це лиш один раз. А мене так сім’я навчила, що немає глухих кутів, завжди треба шукати вихід. Ми мріяли і молилися про місце, де нашим дітям буде безпечно, коли вони вдома. Його виганяють з квартири? У нього вдома немає поїсти? Йому сумно? З ним не справляються? Щоб йому було куди прийти. П’ять днів діти в інтернаті, а в суботу-неділю, щоб мали добре безпечне місце.
Так через рік з’явився «Клубок» — денний клуб вихідного дня, де діти могли проводити вільний час. Грошей на оренду приміщення для клубу вистачало тільки на місяць, постійних волонтерів, які займалися б з дітьми, теж не було. Але були 35 дітей, яких привозили щовихідних на гуртки. Відтак у першому приміщенні «Клубок» проіснував чотири роки.
Саньок ходив у «Клубок», а разом з ним приходила і його мама. З цікавості. Сиділа за столом, збирала пазли разом з дітьми і посміхалася. А потім раптом стала підфарбовувати губи, носити чистіший одяг, мити частіше голову.
— Це були наші щастя і надія, що вона теж відновлюється, — усміхається Оленка. — Ми мріяли про безпечне місце для наших дітей, щоб вони соціалізувалися, щоб світ про них дізнавався і приймав їх. Тільки через два роки після старту «Клубка» я зрозуміла, що інклюзія прийшла до нас сама. Приходили мами, дітки, нові сім’ї. Хтось приводив братика чи сестричку, хтось приходив разом з друзями із двору. Разом в одній групі навчалися і гралися діти з інвалідністю та без, і вони самі створили собі середовище, яке штучно ніяк не зробиш.
Мами
Оленка проводить мене до велетенської актової зали. За останнім рядом крісел стоять столи з булочками, фруктами, соком, водою. У сусідньому класі ще триває урок англійської. Викладачка грає з дітьми в бінго — дістає картки з намальованими зебрами, жирафами, гіпопотамами тощо, а учні мають назвати їх англійською і зробити позначку у своїх спеціальних карточках, якщо на них є зображена тварина. Діти в групі різного віку — від чотирьох до 29 років. Хтось голосно викрикує слова, хтось спокійно робить позначки в картках, хтось допомагає меншим з англійською, хтось періодично виходить з класу, аби перепочити від загального галасу. Поряд зі столом з їжею на декого з них чекають мами.
— Ну що, оголошуємо засідання нашої верховної ради відкритим? — жартують жінки, коли ми сідаємо за стіл. Усі дружно сміються. Але коли я розпитую, як улаштувати дитину з інвалідністю у звичайну школу, як вони пережили півтора року пандемії, про оточення, про підтримку, про те, як до них ставляться у дворі, у транспорті та на районі, мами, перш ніж відповісти, роблять паузу і гучно зітхають.
Усміхнена Оксана з красивою асиметричною стрижкою ставить на стіл багаторазову пляшку для води, поправляє навушники, що звисають із шиї. На «Клубок» вони із сином, тринадцятирічним Назаром, приїхали на велосипедах, бо тільки так підлітка можна відтягнути від комп’ютера.
— Я пам’ятаю, як я вперше прийшла на «Клубок», — розказує Оксана. — Дітям читали казку, і всі так тихенько сиділи і слухали. А потім у клас зайшла Оленка. Усі відразу зірвалися з місця, побігли її обіймати, ніхто вже не слухав ту казку. Назара, бувало, часто не могли спровадити додому — так йому тут подобалося. Він лишався, аж поки волонтери не замикали двері на ключ.
Діти цих мам почали ходити в «Клубок» ще маленькими, росли разом, різниця у віці невелика. Нині вони вже підлітки 13-16 років, ходять до школи. Дехто вже має першу роботу.
Коли минулого року почалася пандемія, а інтернати, де діти були по буднях, закрилися, Оксана стала думати про те, як улаштувати Назара у звичайну школу. Але їй скрізь відмовляли. Директори шкіл говорили, мовляв, «от сходіть отуди, а зверніться сюди, а отам, на Дарницькій площі, є чудова школа для аутистів».
— Зрештою, я втретє прийшла до найближчої школи, але директорка заявила, що хай їй з Міносвіти подзвонять і скажуть, що вона може взяти на навчання інтернатівську дитину, — пригадує Оксана. — Я почала читати закони, дізналася, що школа зобов’язана відкрити інклюзивний клас, подзвонила в МОН, написала скаргу омбудсману. Зрештою, мені зателефонували зі школи і сказали, що чекають на нас. І за рік дитина адаптувалася. Уроки він робить добре, здібний хлопчик, але от зав’язати шнурки — це зі сфери фантастики. З осені мені сказали, що я маю приходити і сидіти з ним на уроках.
— О, я теж так з Ромчиком сиділа, — м’яко говорить чорнява світлоока Люда. Її сину нині шістнадцять, він переходить до восьмого класу. — Я рік сиділа у класі з тридцятьма дітьми, бігала за кожним, оберігала Ромчика, пекла печиво і всім роздавала, щоб усі думали, що ми хороші. А потім мені натякнули, що хтось же в школі отримує зарплату за мене.
— Ну і я вирішила, що як так сидітиму, то асистента Назару ніколи в житті не дадуть, — киває Оксана. — Вони мене годували відмазками, але я сказала, що більше не ходитиму, а згідно з законом - за все, що з дітьми в школі відбувається, несе відповідальність школа. То асистентка була наступного дня. Чудова дівчина.
— У наших дітей немає друзів, — видихає Ольга. У неї темне волосся, кругле лице, обрамлене обручем. Її син Сашко має розлад аутичного спектра. Він добре вчиться, ходить до школи, має хороші оцінки, але контролювати емоції йому дуже важко. — У класі Сашка вчаться й інші діти по інклюзії, але з такою поведінкою він один. Він може десять разів за хвилину підбігти до вчительки і спитати: «А в мене все правильно? Я все зробив? У мене все добре?» А це, звісно, вибиває з колії. Нервує і виводить однокласників, адже чому йому можна так робити, а іншим - ні? Він розуміє, що вчительці важко так працювати, але нічого вдіяти не може. А коли йому щось не подобається, то просто переходить на писк, такий крик фальцетом. Тоді і я його перестаю розуміти.
Світловолоса Анна спершу мало говорить, але коли я запитую, скільки в неї дітей, вона радісно каже: «Півтора!»- і демонструє вже помітно округлий живіт. Старша Віка, русява і блакитноока, підходить до мами і показує аплікацію косатки, яку вона виклала на папері з насіння та рису. Віка ще вчиться комунікації і соціальних навичок. Здається, її вродливе обличчя майже не виказує емоцій.
— Вона майже нічим не цікавиться, швидко втомлюється, — розповідає Анна, коли Віка йде до інших дітей. — Раніше, коли ми заходили в транспорт, то вона постійно хотіла на когось лягти. Люди обурювалися. Однак коли я вже завагітніла, вона, здається, стала розуміти і тепер поступається мені місцем у транспорті. Сусіди кажуть, що вона невихована. У школі вона ні з ким не вітається. Але я ж не можу кожному пояснювати.
— Ми давно перестали спілкуватися з мамами, з якими ходили вагітними, возили візочки, — продовжує Люда. — Бувало раніше, що я йшла додому сходами, аби ні з ким не перетнутися в ліфті, не відповідати на зайві запитання. Бо хтось як скаже, що хлопчик, який з Ромчиком сидів у пісочниці, вже пішов у коледж, я зразу в сльози. Але тут, у «Клубку», діти вчаться. Перш за все вони стали ухвалювати власні рішення. Ромчик уже не просто повторює якісь фрази за мамою, а висловлює власну думку, деталізує. Інколи я сама в себе запитую — а це точно мій син?
— У нас хороша школа, дружній клас, але справжні друзі лише тут, у «Клубку», — каже Ольга. — Саме тут наші діти навчилися говорити і спілкуватися.
— У вас уже переважно такі більш-менш дорослі діти, а про майбутнє ви говорите? — запитую я.
Мами перезираються. Аж раптом до зали вихором вривається Жанна. Вона обіймає кожну жінку, як рідну, з кожною вітається окремо.
У Жанни троє дітей. Найстаршій Севіндж цього року виповнилося шістнадцять. У дівчини довжелезні чорні коси, як у мами. У 2015 році, коли Севіндж почала ходити на «Клубок», за нею підтягнулися і молодші Хадіджа та Хусейн, в яких інвалідності немає. Жанна любить і пишається своїми трьома дітьми, хоч наймолодший син і запитує, чому вона проводить більше часу з Севіндж.
— Ну нарешті, а то ми вже почали переживати, де Жанна, — сміється Люда. — Це, до речі, вона всі булочки пече дітям.
— Я і печу, і працюю, і час знаходжу, — усміхається Жанна. — Коли в тебе троє дітей, треба бути активною.
Жанна каже, що Севіндж вміє красиво вишивати, шити одяг. Але оскільки нині такі вміння не дуже прибуткові, Севіндж ходить на курси манікюру та педикюру. Крім того, дівчина хоче навчитися водити машину.
— Я хочу відкрити власний бізнес, аби їй допомагати матеріально, — каже Жанна. — Можливо, щось пов’язане з випічкою або салон краси. І весь «Клубок» буде моїми клієнтами. Бо ми тут всі щось давно брови не робили.
Жанна встає з-за столу, підходить до класу англійської і заглядає в шпарину. Я стою поруч і бачу тільки її наймолодшого сина Хусейна. На око йому не більше дев’яти років. Він сидить поряд з маленьким хлопчиком в окулярах - Стасом, в якого інвалідність є. Стас постійно діймає Хусейна. Але той тримає Стаса за руку і заспокоює його. Геть по-дорослому. У цей момент мені здається, що майбутнє вже настало.
«Оленко, ви не розумієте»
— У 2016 році завдяки законам про деінституціалізацію сиріт без інвалідності почали більше всиновлювати. Водночас стало помітніше, скільки дітей з інвалідністю лишається в інтернатах, — пояснює пізніше Оленка. — Мами дітей, які відвідують «Клубок», привозять їх або в інтернат, або у допоміжну школу, оскільки альтернатив мало навіть у Києві. Вони не лишають їх на ніч, просто хочуть, щоб їхні діти побули з іншими дітьми, щоб соціалізувалися. Ці мами — класні, зрілі, красиві жінки, які у багатьох випадках лишилися з дитиною самі, без чоловіків. Колись вони створили свою групу для мам, у нас якийсь час навіть була людина, яка проводила такі зустрічі. Зараз вони просто сидять, спілкуються, обговорюють своїх дітей, діляться якимись дівчачими проблемами. Я думаю, тут ані мами, ані діти не відчувають жалості до себе, розумієте?
На літо в мам є ще один клопіт — спорядити дітей у табір. Інклюзивні літні табори з року в рік проводить також фонд ICAN. Цього року фонд організовує два заїзди — у червні для підлітків і в серпні для всіх.
Ідея інклюзивних літніх таборів з’явилася не відразу і навіть не тоді, коли Оленка з волонтерами почала навідувати дітей з інвалідністю в інтернатах. Спершу це були табори для дітей-сиріт. Кілька років підряд Оленка намагалася впросити керівництво інтернатів закритого типу для дітей з ментальною інвалідністю відпустили їх на літо. Але домовитися ніяк не вдавалося. Навіть з тими закладами, куди волонтери приходили роками, де їх знали всі вихователі.
— В один день дзвонить директор такого інтернату і каже мені, що їх закривають, — пригадує Оленка. — Він запитав, чи зможемо ми забрати на літо 35 дітей з різними діагнозами. І одна річ, коли тобі мріється про щось подібне, коли ти хочеш втілити такий табір. Зовсім інша, коли ось воно — 35 дітей з одного з найскладніших інтернатів за всі роки. Я запитала лиш, чи має він списки.
База, яку раніше орендували організатори на проведення табору, погодилася взяти додатково ще 35 дітей. За місяць назбирали ще коштів, аби всіх прийняти. Оленка була і за директорку, і за менеджерку, і за виховательку. Завжди там, де найтонше, де потрібно найбільше підтримки дітям.
— Я була в групі з найважчими хлопчиками 8-10 років, немовленнєвими, агресивними, яким памперси потрібно було міняти. Усього п’ять хлопчиків, двоє чоловіків-наставників і я. На третій день табору один з наставників, конструктивний, мудрий, зважений чоловік з хорошою освітою, підійшов до мене і каже: «Слухай, я хороший менеджер, але техзавдання не зрозумів. Скажи мені конкретно, якої цілі я маю досягнути. Вони некеровані, що мені з ними робити? Скажи, щоб я не розчарувався сам у собі». Я стою, молюся, сама не маю відповіді на багато запитань і відповідаю, — Оленка переходить на шепіт: — «Я хочу, щоб вони за ці десять днів хвостиком за тобою ходили. Щоб вони запитували постійно: де мій наставник. Зрозумів?» І він зрозумів, пішов, зробив.
Оленка каже, що прагнула, аби всі, хто приїхав працювати під час табору, вкладалися в дітей. Усі тренери, батьки, які поїхали з ними, волонтери, вихователі і вона сама.
Вона пам’ятає хлопчика Грішу, який викидав через паркан власне взуття, бо воно йому муляло — малого з інтернату відправили в табір у черевиках 37 розміру, коли в нього вже був 39-й. Пам’ятає, як він бігав у футбол після того, як йому підібрали нормальне взуття. Пам’ятає, як діти приїхали з інтернату з пакетами-маєчками, де лежали лиш їхні документи, печиво «Марія» і одне яблучко. Пам’ятає, як інтернатівська вихователька годувала хлопчика з імунодефіцитом чупачупсами, бо він більше нічого не хотів їсти. Як він викидав тарілку з кашею через усю їдальню з криком «не хочу! не буду! капєц!», коли наставники повністю виключили з його раціону цукор. До Оленки підходили вихователі з інтернату і казали, що вона не розуміє, що в неї немає серця, бо вона не дає дитині цукерки. Але так само Оленка пам’ятала, що забула, як дихати, коли хлопчик уперше в таборі скуштував звичайний сніданок.
— Мені багато речей тоді відкрилося вперше, — говорить Оленка. — Діти, до яких ми роками їздили, які бігли у двір нас зустрічати, які ходили на біблійні уроки і на спорт з нами, відкрито курили на подвір’ї, лаялися такими словами, що я їх ніколи не чула, кидалися ножицями. Вихователі так ішли на поводі дітей. Вони самі їм купували цигарки і казали: «Оленко, ви не розумієте, інакше він утече». Очевидно, що все це було і в інтернаті. Я не звинувачую їх ні в якому разі, вони в такій страшній системі працюють, я вигоріла б дотла. Але це не влізало ні в які рамки.
Після першого табору питання стояло руба — як рухатися далі. Чи готова була Оленка, Лєночка, до такого? Чи готова була команда?
— Я розуміла, що не хочу шукати легких шляхів. Якщо шлях боротьби за цих дітей такий — окей, значить, такий. Тому ми з командою почали більше молитися, мріяти і шукати можливості, щоб робити інклюзію.
З тих пір команди волонтерів щороку проводять табори для сиріт, дітей з інтернатів, будинків сімейного типу, київських дітей, які приходили на «Клубок» тощо. Оленка пригадує, як діти з ментальною інвалідністю допомагали з візками дітям з фізичною інвалідністю, як усі вони гралися поряд. Діти, які їздили з ними в табори, росли на очах у волонтерів. Причому дорослі старалися не втручатися в процес, лише встановлювали правила гри, були рамкою й охоронцями їхнього спокою.
Наприкінці я запитую, як нині справи у Санька, з якого все почалося, і чи можна з ним поспілкуватися.
— Саньок женитися буде, — усміхається Оленка. — Він вже дорослий хлопець, має дівчину, але приходить до нас, поїде з нами в табір. Його мама мені регулярно дзвонить і каже, що більше не п’є, що ходить на роботу. У них усе добре, і я не хотіла б, щоб його минуле їх визначало. Тому контакт я дати не можу. Їм потрібен шанс на нормальне життя.
***
Нині команда фонду розрослася, а відтак і росте кількість дітей, які приходять на заняття денного центру та хочуть поїхати у літній табір. Поряд з Оленкою сидить Кирилл, який є співкерівником ICAN, займається фандрейзингом, юридичною підтримкою та організацією роботи в пекарні ICAN Bakery, де працевлаштовують людей з інвалідністю, а прибуток іде на підтримку проєктів фонду.
— Взагалі за освітою я юрист, експерт з міжнародної політики, — каже Кирилл. — Навчався у США, там волонтерив у будинку для літніх людей. А коли повернувся сюди, то зрозумів, що хочу допомагати, щоб у нас тут була інклюзія. Я почав з волонтерства, не знав узагалі, як і що робити з цими дітьми, приходив на дві-три години раз на два тижні. А нині є співкерівником фонду. Тепер я своїм прикладом показую, що необов’язково кидатися в благодійність з головою. Роби хоч щось, допомагай, і це буде корисно.
Допомогти роботі фонду дійсно легко. У магазині ICAN можна придбати футболки, листівки, горішки або солону карамель. Або ж просто зробити пожертву на рахунок фонду чи за реквізитами:
БО МБФ АЙКЕН
43388246
UA983052990000026002016803719
АТ КБ "ПРИВАТБАНК"