Сьогодні - мій останній день в таборі аутистів. В попередні чотири я щиро посміхався цим чудовим й дивним дітям, намагався знайти з ними спільну мову. Складалося не дуже: від мене не відверталися, але й особливої симпатії, що потім може перерости у дружбу, не виявляли. Ніби у вікнах горить світло, ти стукаєш в двері будинку, але ніхто не відповідає.
Відтак, цей момент із Катею запам'ятаю надовго: ніби матеріалізувалося нарешті те, що довго наповнювало простір, повітря навкруги.
Батьки
Завдяки табору я ближче познайомився із Женею Панічевською, головою “Асоціації батьків дітей з аутизмом”. Ідею створення табору для аутистів, а головне - для їхніх батьків, Женя реалізувала ще минулого року.
Влітку 10-15 родин з такими дітками збираються разом та їдуть на море. Поки з малечею працюють педагоги-вихователі, батьки мають можливість дихати приморським повітрям, а також отримати своєрідну психологічну допомогу: кожного дня вони у колі разом із психологом проговорюють складні життєві ситуації. Зрештою, це нагода відчути: ти не один зі своєю проблемою.
Мій перший день в таборі починається саме із “психогрупи”: в обідній час, поки деякі діти сплять, а інші бавляться в ігровій кімнаті, батьки збираються в альтанці біля корпусу. На вулиці шалена спека. Тут же, під дахом, віє легенький вітерець; час ніби зупинився. В альтанці здебільшого жінки, але є і двоє чоловіків. Мабуть, всі вже звикли: діти, особливо “проблемні”, це - мамина турбота. Відтак, татусів, які беруть участь у “дитячих справах”, цінують особливо. Намагаються берегти, наче вимираючий вид.
Почуваюся присутнім на своєрідній таємній вечері - багато відвертого про зовсім сторонніх людей.
Батьки, які тут зібралися, - справжні воїни. Вони воюють із системою, яка не хоче приймати їхніх дітей з їх особливостями і потребами. Вони воюють із собою — змушені змінюватися, або змінити своє ставлення до аутизму як такого. Тут, на психогрупі, всі вони маленькі і беззахисні. Там, в дорослому житті, це не дозволено.
Всі батьки розмістилися по колу, дівчата (не можу назвати їх жінками – надто молоді душею) помітно пригнічені:
- Я и в 33 года с одним ребенком чувствовала себя очень взрослой. Но настоящее осознание собственной взрослости наступило, когда детей стало трое, а Тимуру поставили диагноз «аутизм». Если бы не Дина, было б очень тяжело. А Дина настоящая девочка – и обнимет, и приласкает. Сразу легче становится. И Тимура Диночка за собой подтянула — он берет с нее пример, становится мягче, добрее, - підперши голову коліном, ділиться Женя.
Незвично чути від Жені про те, що їй буває важко. Як організатор та ідейний натхненник цього табору, вона уявляється таким собі “человеком из Кемерово”. Як там у Грєбенщікова:
…Небо рухнет на землю,
Перестанет расти трава -
Он придет и молча поправит все,
Человек из Кемерова.
За декілька тижнів до початку зміни багато сімей, які збиралися їхати, відмовилися. З різних причин. Але, на щастя, на їх місце знайшлися інші, в тому числі росіяни. Складніше було зі спонсорською допомогою - 50 тис. гривень Решта - з кишень батьків.
***
Батьки дуже різні, але розповідають, по суті, одне і те ж — життя змінилося.
- До моих 36-ти жизнь в нашей семье устоялась: все занимались своим делом и друг друга не трогали. Дочь-аутист заставила нас быть молодыми. Иногда даже подшучиваю над мужем: “дорогой, вставай, когда хотят лежать на диване, не заводят детей”. А сколько с этой малышкой “обнимашек” - растопит любое сердце.
Атмосфера в групі стає теплішою — у кожної мами власні приємні спогади про дітей.
- Я сама – человек мягкий, податливый. Дочь учит меня быть уверенной, более настойчивой. Старшая Настя росла себе и росла – рождение, садик, школа; все как бы само по себе. Даже в молочную кухню за меня частенько подружки бегали. С появлением младшей появилась необходимость принимать решения буквально каждую минуту, все время пребывать в действии. Настя мне очень помогает ухаживать за сестренкой-аутистом, но я уважаю ее свободу, всегда спрашиваю: “Ты посидишь с сестрой?”. Она молодец, терпеливая девочка, хотя тоже, бывает, злится, говорит “Ну, почему она не такая, как все?” - розповідає Катіна мама. Вона зовсім не схожа на м`яку людину – тут, в таборі, її можна було б назвати "пані Рішучість".
- В какой-то момент я перестала обращать внимание на мнение окружающих, - приєднується до розмови мама білявої дівчини-підлітка, сама висока і тендітна. - Считаю, мы делаем добро другим людям: они вынуждены меняться, учиться быть толерантными к нашим детям. Вместе с тем, мне и и самой нужно постоянно развиваться, расти, чтобы ребенок мог брать с меня пример. Еще я начала больше уважать своего мужа – за ту ответственность и решимость, которой мне так не хватает. Часто вспоминаю слова Жени Паничевской: “Хуже уже некуда, дальше будет только лучше!».
Женя лагідно посміхається. І я згадую ще один її вислів - “вьетнамцы не сдаются”.
Один з татусів розповідає більш практичні речі:
- Еще год назад я постоянно по командировкам мотался, жизнь неслась с сумасшедшей скоростью. Теперь, после того, как сыну поставили диагноз, я осознал, что он не может быть таким как все. Значит, мое место - дома, рядом с ним. Изменилось отношение даже к таким повседневным вещам, как поход в магазин. Перед тем, как выйти из дома, я планирую наш маршрут. На несколько кварталов вперед просчитываю, что сына может отвлечь, расстроить, что – порадовать.
Я сиджу тихо-тихо. Хочеться, як в школі, сховатися під лавочку, аби до мене не дійшла черга говорити. Відверто розповісти про почуття – це не про мене.
Історії різні, а підсумок один — майже всі плачуть. Відчуваю, що сльози вже набираються в очах і у мене – тема непростих відносин батьків і дітей близька всім, проблеми у всіх схожі, це й об'єднує. А думки важкі лише тоді, коли обмежені рамкою черепної коробки.
***
Ввечері було спокійне море, чайки і захід сонця. Пляж табору “Красная Гвоздика” майже порожній. Після вечері батьки мають вільний час — чудова можливість провести декілька годин наодинці з дитиною.
Біля входу у корпус прогулюється “святкова” Катя – Юля вдягла її у червону сукню. На 6-ти річного Тімура Панічевського це діє гіпнотично, він пошепки примовляє: “Катя такая красивая сегодня”.
На сусідку по кімнаті хлопець починає зважати лише зараз; досі він звертав більше уваги на місцевий фонтан і зарості за корпусом.
Юля, Катіна мама, жінка сувора. Змусити її посміхатися так само важко, як затягти її дочку на обід. Ця пара запам`яталася вічною боротьбою: Катя цілеспрямовано кудись тікає, а Юля міцно тримає її за руку і тягне в потрібному напрямку, примовляючи - “я не иду туда, я остаюсь в комнате..”.
Тімур вже декілька днів вмовляв маму погуляти з ним наодинці. Навіть без сестрички Діни. І ось нарешті сьогодні вони йдуть дивитися на великі хвилі “справжнього” моря (пляж табору знаходиться в затоці, тут майже ніколи не буває великих хвиль).
Женя виглядає трохи втомленою (позаду 10 днів в таборі), але щасливою. Пояснює, що вдома матір схожа на “органайзер” — на заняття відведи, із садочку забери, їсти приготуй. І все потрібно узгоджувати з роботою. Часу на “просто поспілкуватися” з дітьми не вистачає. Женя сподівається, що наступного року Тімур сюди не поїде — у нього не настільки складний випадок, щоб спеціально корегувати поведінку. Більше того, побувши в колективі більш “аутичних” дітей, він починає їх «наслідувати».
- Тимур - единственный, наверное, кому лагерь не идет на пользу. Он не любит больших коллективов, его начинает ”колбасить” - проявляет агрессию, убегает. Парадокс: из-за того, что я организовываю лагерь, чтобы помочь другим детям, страдает мой собственный сын. А вот Дине тут нравится, она с удовольствием ходит на все занятия.Такие дети, сестры-братья аутистов, нам здорово помогают в качестве волонтеров. В лагере их четверо - Дина, Соня, Ника и Егор – я им лично,очень благодарна за участие.
Схожа історія була зі спеціалізованим садочком “Дитина з майбутнім”, куди Тімур ходив минулого року. Одного разу він спитав у мами: “А когда я выздоровею, мы не будем ходить в этот садик, правда?” Після цього Женя забрала Тімура з садочку і тепер думає, як підготувати сина до звичайної школи. Також вивчає тему інклюзивної освіти, яка в Україні задекларована на законодавчому рівні, але на практиці не реалізовується.
Діти
Заняття з дітьми проходять в спальних кімнатах корпусу та ігровій. Всі двері зачинені, тому навмання заходжу в кімнату, звідки лунають звуки барабана і пісенька. Іде музичне заняття.
-Я - барабанчик, бам-бам,
-В барабанчик играю сам
-Когда я песню свою спою,
-Барабан Мирону отдаю.
Світловолоса Єва не хоче віддавати барабан Мірону. Він набурмосений і пухкенький - схожий на маленького ведмедика, якому не дали меду. Вихователь проговорює за Єву потрібні слова: “Я отдаю барабан Мирону, Я отдаю барабан Мирону”. Це діє, тепер уже барабанить Міроша. Заняття триває близько 20 хвилин, потім діти йдуть на інше, а сюди, на музику приходить Маліка.
Маліка, Мірон і Єва приблизно одного віку — 3-5 років. Їх батьки нещодавно дізналися про те, що у дітей аутизм. Їхній мовленевий апарат приблизно на одному рівні. Маліка ходить по кімнаті, примовляючи: “падьом, падьом, падьом..”, намагається відкрити двері й вийти. У неї на голові жовто-червона панама з вушками – точно бджола. Така поведінка – безкінечне повторення одних і тих же рухів, слів властива аутистам. Вихователь наполегливо повторює: “Я не ухожу, я не ухожу, я разуваюсь..”.
Говорити від першої особи - один зі спеціальних прийомів. Вважається, що це допомагає аутисту усвідомити власне «я». Часто аутисти вже у дорослому віці, коментуючи свої дії, говорять від третього особи: “Ваня сел, Ване нравится...”
Маліка завмирає тільки коли вихователь починає грати на скрипці. Вона бере до рук смичок і хоча й незграбно, але намагається повторювати мелодію, яку чує. Втім, зацікавленість швидко минає. Тепер дівчинка-бджола знов кружляє кімнатою, примовляючи “ше-ке, ше-ке”. Скоріш за все, йдеться про шейкер. Але і тут є місце педагогічному моменту: “Дай мне шейкер, дай мне шейкер”, - повторює викладач по складам.
В ігровій кімнаті Славік, Мірон і Єва. Тут багато іграшок, а телевізор показує мультики про Лунтіка. На мій подив, телевізором цікавляться далеко не всі. Слава силою забирає коробку з квасолинами у Мірона. Міроша починає мирно складати іграшковий посуд пірамідкою. Славік дістається і сюди — йому потрібен посуд також. В підсумку маленький Міроша плаче, а вихователь вичитує Славіка: “Так себя не ведут!”. Маліка безцільно бродить по кімнаті, інколи зупиняючись біля телевізора. Єва б’є пасочкою по гороху. “Так не делают”, - коментує вихователь.
Я думаю, чим відрізняються ці діти від звичайних. Ті самі заборони і намагання вписати їх поведінку в рамки. В рамки, окреслені суспільними нормами “что такое хорошо, что такое плохо”. Тільки аутистів вписати в рамки набагато важче.
На занятті, присвяченому культурі поведінки, 8-ми річний Даніл час від часу промовляє: “писать, хочет писать”. Викладач його перепитує, чи справді Даніл хоче в туалет. Даніл ствердно киває. Мені доручено конвойувати Даню до туалета і назад. В кінці довжелезного темного коридора – потрібні нам двері. Але Даня намагається забігти в темну душову кімнату, сховатися в душі. Тільки-но повертаємося, за п`ять хвилин Даня знову проситься вийти. Навчання йому не йде – він стискає кулаки і б'ється об них головою.
Хлопчику важко. Великі очі, трошки здивований вираз обличчя. Все, що відбувається навкруги, тисне на нього. В буквальному сенсі. Так, як тисне на голову дорослій людині товща води, коли зануритися на глибину метрів у двадцять. Втім, доросла людина, що пірнає з аквалангом швидше задля розваги, завжди може піднятися наверх – до повітря, сонця, може позбутися шаленого тиску, що загрожує розчавити. Дитина аутист – не може.
Даня і Надя майже на усіх заняттях разом– вони приблизно одного віку. Хоча у Наді успіхи трохи кращі. Та і виглядає вона дорослішою – погляд очі-в-очі, загадкова посмішка. “Прос-ти-те”, - по складах промовляє вона. Втім, діти помітно втомилися, тому постійно відволікаються. Викладач оголошує перерву, виходить з кімнати. Даня ніби тільки цього й чекав - лягає на диван, що стоїть у кутку, повертається обличчям до стіни.
Я питаю у Наді, що зображено на пазлі, який вони тільки-но намагалися скласти. На картинці – море. “Ме-ду-зу кушать. Горь-кая, невкус-ная”, - Надя розповідає про те, з чим у неї асоціюється море. Розповідь переривається сміхом . Я спантеличений, не розумію: чи то вона з мене кепкує, чи то моє запитання було занадто тупим. Надя добиває: “Мазь фи-нал-гон кушать, мазь фи-нал-гон кушать, горькая” – сміється дівчинка.
* * *
Після повернення з табору пройшло менше тижня. Київ, робота. Повертаюся зі зйомки – відкриття чергової сесії Верховної Ради. Раптом ловлю себе на думці: сьогодні при спілкуванні з колегами, яких давно не бачив, намагався їх торкнутися. Так роблять аутисти: покласти руку на плече, розправити волосся. Згадую Катю. Інколи краще торкнутися, слова тут зайві.
