Мама Оля говорить, що аутисти погано відчувають своє тіло, відтак – не завжди можуть розрахувати рухи. Якось Ліза влаштувала істерику через те, що лопатка, яку вона тримала в руці, була мокра — вона відчувала її як продовження тіла.
З соціальними навичками у аутистів найбільша проблема: навчити їх самостійно їсти, вдягатися, виконувати певні побутові “ритуали” досить важко. Ще складніше на вулиці: місце на дитячий гірці Ліза пробувала здобувати силою, виштовхувати інших дітей, поки мама не застосувала погрози: “Будеш штовхати дітей, я штовхатиму тебе”. Маленьку принцесу не цікавлять бажання інших людей.
Оля розповідає ще багато нюансів поведінки аутистів так, ніби займається цим питанням вже з десяток років. Насправді, діагноз її дочці поставили в два роки. До цього часу затримку у розвитку, відсутність усної мови, батьки скидали на типове “таке буває”, “кожна дитина розвивається по-своєму”. Далі були походи по лікарям: педіатри навіть не знали терміну “аутизм”, за консультації дефектолога у державному медичному закладі доводилося платити. Півроку ступору і небажання повірити у хворобу, визнати її.
Питаю, чи було страшно почути такий діагноз вперше. Хоча відповідь відома. Оля зізнається, що так, дуже страшно, але одразу з'являється бажання щось з цим робити, не опускати руки. “Поїдьте на Петрівку, купіть книжку по логопедичній науці, а через півроку приходьте”, - така відповідь лікаря з Охматдиту (на питання “а що нам робити далі?”) могла б поставити в глухий кут будь-кого, але не Олю.
Прийшовши в цю сім'ю вперше, планував просто поговорити й познайомитися. Але не стримуюся - беру в руки фотоапарат. У Лізи великі очі і… порожній погляд, який нічого не відображає. Ліза черговий раз стрибає на шию мамі, Оля, не соромлячись, повторює їй: “Я дУУУже тебе люблю”. Це для неї - як свіже повітря, якого бракує в місті. Відчуваю, що очі стають вологими — як часто я соромлюся сказати ці слова власним дітям.
Дзвонить телефон — Оля домовляється про спільну прогулянку. Лізин ровесник, Богдан, зазвичай в цей час в садочку, але сьогодні у нього “вихідний” - рідкісний шанс соціалізуватися.
Брак спілкування з іншими людьми Ліза гостро відчуває вже в такому віці. В звичайний садочок Лізу можливо й візьмуть, але тільки завдяки маминим титанічним зусиллям у навчанні (до 4-5 годин інтенсивних занять на день) і “пробивному” характеру. Та й випадок у Лізи не найважчий. Для більшості таких дітей дороги в дошкільний навчальний заклад просто немає. Спеціалізованих садочків для аутистів в Україні аж... один, “Дитина з майбутнім”. Він чудовий, там використовують найновіші методики роботи з аутистами, в групах максимум до десяти дітей, з кожним займаються індивідуально, є всі спеціалісти - від психолога до дефектолога. Не кажучи вже про новенький дитячий майданчик і смарагдовий газон на подвір'ї. Але..коштує ця радість, за словами батьків, просто космічних грошей. Таку суму не може подужати навіть сім'я з рівнем доходу вище середнього. З іншого боку, Оля розповідає про власний досвід: майже рік Лізу возили на заняття до спеціалістів в різних районах Києва: Оболонь, Харківський, Солом'янський, на це витрачався майже весь день, Ліза засинала в громадському транспорті, мама під кінець дня ледь доповзала до ліжка. Тож тепер сім'я шукає спонсора для оплати навчання в садочку для аутистів.
Виходимо на вулицю, Ліза міцно тримається за мамину руку - до машин вона вже звикла, але навіть маленьких собачок сприймає як серйозну небезпеку. Богдан летить до Лізи з обіймами, вона ж наспівує щось схоже на воркотання голубів і рухається як броунівська частинка. Я дивуюся, як голосно Оля розповідає мені про особливості хвороби — більшість батьків ховають власних, “не таких як всі”, дітей за триметровими парканами. Богданчик, як справжній хлопака, залітає на лавочку і, тримаючись за поручень, “їде на мотоциклі” примовляючи “дррр-дррр-дррр”.
Щось уявляти, видумувати - це взагалі не про Лізу, вона так само продовжує крокувати вулицею, повільними рівними кроками - “Ліііііза! Повернися!”.
А я думаю, як чудово було б побігати з нею, ловлячи останні промінчики вечірнього сонця.
Все більше переконуюся, що аутизм - “фіча”, а не “баг”. Фіча, просто необхідна в цьому світі матеріальних цінностей; людей, що постійно кудись поспішають. У яких не вистачає часу на те, щоб сісти поруч з дитиною, обійняти її і разом подивитися на захід сонця.
