Марія Айлен волонтерить з 2007 року. У 2009-2010 на рак хворіла мама, в 2013 - сестра. Але дівчину зовсім не дивує, що вона по суті випередила час і була готовою, якщо до таких випробувань взагалі можна бути готовим. У неї просто велика вдячність Богу. Каже, завдяки тому, що мала знання, було легше. Далі - пряма мова Марії.
Даша. Не було думки, що діти можуть помирати
Тоді, у 2007, на всю Україну було, можливо, волонтерів 20, які працювали з онкохворими. І була одна платформа. Там писали новини і шукали донорів. Пригадую, якось відкриваю сайт в кінці листопада, дивлюсь: новина про дівчинку, яка лікувалась у Москві. Така дівчинка! До того я думала, що волонтери, які працюють в сім'ї, шалено круті і я так ніколи не зможу. А тут дивлюсь на цю дівчинку і розумію: з цією я б познайомилась. Минає два дні. Мені пишуть, що приїжджає дитина в Київ. Їй треба десь жити. І кидають посилання. На цю дівчинку!
Я тоді нічого не розуміла. Даша була абсолютно паліативна. (Паліативним пацієнтом вважається той, кого не можна вилікувати, і чия тривалість життя буде значно коротшою за середньостатистичну - Авт.).
У неї вже було три рецидиви і до Києва вона приїхала на експерементальне лікування. Мама її вірила в лікування. Я теж вірила. Лікар був дуже переконливий. Я не розуміла, що вона скоро помре. Два місяці з нею провозилася. Все в моєму житті пішло на другий-десятий план. Збирала кошти, шукала продукти. Ось так оп – і ти вже всередині волонетрства. А потім Даша взяла і померла. У 2008.
Це було неочікувано. Як це померла? Вона була важка. Але не було взагалі думки, що діти можуть помирати. Важка ну й важка.
Дашка померла під ранок. Я разом з її батьками поїхала в Донецьк. Написала з машини смс подрузі, що мене розриває на шмаття. Що як би це тут корисною бути, а не «плавати». І вона тоді дуже жорстко відповіла: “Або ти зараз заспокоїшся і працюєш, або вийди з машини”.
Мене так переключило! Я зрозуміла: про себе не думай. Себе вимикаємо. Сама будеш переживати потім. Якщо зараз знаходишся з людиною - тебе немає, ти для людини. Це допомагає.
Тоді така важка була дорога. Лютий, зима, вітер, сіро… А в неділю, коли Дашку відспівували, вийшло сонце, вся кімната була ним залита і ніхто не плакав. Було відчуття такої світлості, що просто неможливо було плакати. Хіба якась сльозинка скотилась. Для мене це відчуття на всі роки наперед – що смерть може бути такою. І вона була настільки красива! Така дівчина! Це вже вісім років минуло.
Мала. У нас всіх було одне завдання – щоб їй було комфортно
У мене була сестра. Була паліативною хворою, померла два роки тому. У нас вийшло… Я впевнена, що у нас вийшло гарно, набагато спокійніше, аніж я бачила в роботі. Завдяки тому, що з першого дня я їй проговорювали всі можливі шляхи лікування аж до невдалого. Тому кожного разу, коли ми рухались в сторону найгіршого сценарію, вона знала, що це означає. Звісно, тобі туди не хочеться, ти хочеш вилікуватися, але розумієш, що з тобою діється.
З одного боку, не можна бути готовим до того, що твоя дитина буде хвора чи помре, чи що в тебе залишилось мало часу. До цього не можна бути готовим, але коли є інформація, що так може бути, я впевнена - це дуже допомагає.
Останні півдоби з малою нам потрібні були консультації кожні 10-20 хв. У нас не було установки «бігом рятувати», у нас всіх було одне завдання – щоб їй було комфортно. Щоб не відчувала болю.
Дивишся: починає задихатись, думаєш: вона це відчуває чи ні? Дивитись на це складно, але якщо не відчуває, то не чіпаємо. А якщо відчуває - треба щось зробити, щоб не мучилась. І думаєш, на які ознаки звернути увагу, щоб зрозуміти.
Ми були вдома і писали подрузі-лікарю у скайп – відбувається те і те. Реагувати чи ні? Температура висока. Збивати? Давати пити? Перевертати чи не перевертати? Купа-купа таких речей, на які дивишся. І навіть при спокійному налаштуванні, нам потрібні були чіткі медичні відповіді.
Нам було спокійно, бо ми мали кому адресувати запитання... Але коли ти сам, то нервуєш, не розумієш, чи добре зробив, чи буде краще, чи гірше. Маленька деталь: хтось, хто підкаже, - дуже багато вирішує.
У малої грала улюблена музика, ми біля неї сиділи, обнімали. Тато купив смачних тістечок. Для нас це був приклад благої смерті, світлої.
Зараз у мене бабуся паліативна хвора на термінальній стадії. Інший перебіг. Інший діагноз і проблеми. І ще менше є до кого звернутись. Навіть не знаю, що робити. Лікар щось порадив, але не дуже допомогло. Це відчуття, що я не можу забезпечити бабусі комфорту, мені дуже заважає.
Театр. Мама усміхається з заплаканими очима
З дитячим паліативом взагалі складно, бо коли дитина тяжко хворіє, батьки все одно до останку намагаються лікувати. А паліатив - це про те, щоб дитині пом'якшити симптоми, покращити умови.
З мамами мають працювати психологи, пояснювати: “отут лікування закінчилось”. І від цієї точки визнання вже далі можна рухатись. Зараз в Україні паліативні пацієнти перебувають або вдома – і це таке маленьке персональне пекло: мама, дитина і більше нікого. Або це лікарня – відділення, або ж реанімація, де дитина буде сама, а батьків не пускатимуть. У неї зупиниться серце. Перший раз. Другий. Третій. Її реанімуватимуть. Бо за законом лікар не має права не реанімувати.
Коли отримуєш якийсь дуже важкий діагноз і ще почитаєш про нього в інтернеті - волосся дибки. Почитаєш, що буде страшного, і нічого - що з цим робити. По-нормальному, сім’я одночасно з діагнозом має отримувати всю інформацію про нього і про те, що відбуватиметься далі. Наприклад, поступово будуть атрофовуватися м’язи, виникатимуть проблеми з диханням. Знання, як з цим бути, дуже важливе і дає план дій, якусь визначеність. І мама вже не в стані між землею і нічим, вже в її голові є якісь маячки на цій нелегкій дорозі. Це мегазаспокоює.
Діти зазвичай знають, що відбувається щось не те. Знають, що лікування не вдається і що «здається, я буду помирати». Коли мама усміхається з заплаканими очима, але нічого не говорить, дитина думає, що по-перше, світ руйнується, бо вона помирає, а по-друге, вона не може поговорити про це. Бо якщо всі мовчать, то про це не можна.
Якщо ж дитина доросла і мудра - переживає сама і ще починає берегти маму. “Вона зі мною не говорить, бо їй важко. Тому теж усміхатимусь”. Починається театр з двох сторін. І тут дуже потрібен психолог, який допоможе поговорити їм між собою.
Переважно в Європі більшість сімей отримують допомогу на дому. З кожною дитиною, яка має паліативний статус, працює мультидисциплінарна команда. Лікар, медсестра, няня, соціальний працівник, духівник, волонтери. Хтось прийде погратися, хтось допоможе в побуті: їсти приготувати, посидіти з дитиною, щоб мама пішла в театр.
Щодо хоспісів, то тут опиняються на період, коли треба підібрати знеболення, визначити, яка доза діє. Завдання хоспісу – супроводження у найважчий період. Навчити. Щоб мама могла спокійно доглядати за дитиною вдома. Якщо дитина на дихальних апаратах - підібрати комфортний режим і навчити батьків, як працювати з апаратурою.
Якщо ми говоримо про офіційну українську паліативну допомогу, то ніхто нею особливо не займається. Вся вона тримається на місцевих ентузіастах.
***
Історію волонтерки Марії Айлен слухаємо я і порожній НСК “Олімпійський”. Вона вірить, що душа живе вічно і має не одне життя, що приходить на землю, навчається, виконує завдання, щось робить і йде далі. Йде, коли все виконала або зайшла в такий глухий кут, що не в змозі зробити заплановне. Можливо, тому ця дівчина вміє розповідати про смерть з легкістю. Про несподівану першої підопічної. Про світлу молодшої сестри. Поправляючи янгола на зап’ясті.