В помещении Малой галереи комплекса «Мистецький Арсенал» 10 февраля открылась фотовыставка «Дети, которых не существует», посвященная проблемам неизлечимо больных детей. Корреспонденты LB.ua побывали на открытии выставки.
Организатор мероприятия – Фонд помощи онкобольным детям «Краб» - таким образом привлекает внимание общественности к проблемам детей, которых практически не встретить в обычной жизни.
Тяжелобольным малышам нужен особый уход, им необходимы сильные обезболивающие средства. В то же время, в национальной программе помощи онкобольным детям не существует даже строчки бюджета на закупку морфина – самого эффективного обезболивающего для таких случаев. Этот препарат также не имеет детской дозировки в отечественной фармацевтике. Дети часто до самой смерти мучаются от болей, хотя их страдания легко предотвратить. Такую цель преследуют организаторы выставки.
Чтобы создать экспозицию, на протяжении 2014 года фотограф Руся Асеева посещала детские онкологические отделения в Харькове и Ивано-Франковске, и общалась там с маленькими пациентами. Она также побывала в единственном в стране детское паллиативном отделении, созданном в городе Надворной в Ивано-Франковской области, рассчитанном на 20 пациентов.
По словам фотографа, общаться с детьми и снимать их получалось естественно. «Та ситуация, в которой они сейчас находятся – я проживаю эту ситуацию, я в этой ситуации. Мне хочется хотя бы вот так, но помочь им, в таком проявлении. Они со мной дружат», - сказала Асеева. Ей позволялось фотографировать даже во время операций и менее сложных манипуляций.
«Это дети, которых старается не замечать общество, старается не замечать медицина, стараемся не замечать мы с вами. В любом доме - в том же доме, в котором вы живете, возможно, есть ребенок, который прикован к кровати. Есть мама, которая прикована к этому ребенку. Мы можем ничего не знать о них, но они рядом с нами» , - сказала руководитель фонда «Краб» Лариса Лавренюк, открывая выставку.
Паллиативная помощь детям предполагает улучшение их качества жизни, борьбу с симптомами болезни, поддержку семей. В 2013 г. в таком уходе в Украине нуждалось окло 17,5 тысяч детей, из года в год это число остается стабильным. 2/3 всех детей, которые умирают в возрасте до 18 лет, нуждаются в паллиативной помощи. Если раковыми заболеваниями хоть как-то занимаются , то малыши с болезнями, отличными от онкологии, часто мучаются дома без качественного паллиативного ухода. С другой стороны, из-за отсутствия информации родители часто отказываются от таких детей, не зная, как за ними ухаживать. Однако, как и всем детям, им хочется играть, радоваться, общаться и быть любимыми.
Сегодня помогать тяжелобольным детям проблематично вдвойне: как из-за роста курса доллара, от которого зависят цены на многие лекарства, так и из-за того, что часть волонтеров и меценатов переключилась на АТО.
К тому же, по словам Лавренюк, меценаты легко помогают детям, о которых они знают, что те точно поправятся, будут здоровыми, будут бегать и радовать всех. Но важно помнить и о тех, которые неизвестно, сколько проживут – и попытаться сделать их жизнь счастливой.
«Их нельзя вылечить. И не надо ставить задачу их вылечить. Надо думать о том, чтобы просто подарить им детство – на тот промежуток времени, который им выделен судьбой. Но у них может быть это детство. И это вполне по силам сделать», - сказала Лавренюк.
Она подчеркнула, что прежде всего, этих детей нужно замечать и говорить о них, об их проблемах. Чтоб родители их не стеснялись, а другие родители не боялись пускать здоровых малышей играть с такими детьми и не думали, что они заразны. Нужно признать право этих детей на получение качественной паллиативной помощи.
После того, как мы заметим их существование и заговорим о них – требовать помощи от государства, в том числе, создания хосписов, специальных стационарных отделений при больницах.
«За границей есть паллиативные отделения даже для животных. А у нас в Украине нет паллиативных отделений для детей», - заметила Лавренюк.
«Выставка называется: «Дети, которых нет» - потому что на каком-то этапе от них отворачиваются. Мы хотим привлечь внимание к таким детям. Они действительно есть, и есть семьи, в которых они живут, и им нужна помощь. Так же, как дети, которые имеют шансы на жизнь, шансы на выздоровление», - сказала Виктория Тимошевская, представитель фонда «Видродження», который финансирует, в том числе, программы обучения врачей по оказанию паллиативной помощи.
По ее словам, очень важна психологическая и духовная помощь родителям, братьям и сестрам этих детей. Этим могут заниматься выездные бригады, состоящие из волонтеров. Также необходимо обеспечить доступ к необходимым медицинским средствам, в частности, для обезболивания – причем именно там, где находится ребенок, потому что часто семьи в последние дни ребенка хотят, чтоб он остался дома, где они могут дать ему не только медикаментозную помощь, а любовь и уют семейного тепла.
Выставка продлится до 15 февраля. Каждый вечер в галерее будут проходить мастер-классы от волонтеров, которые работают с онкобольными детьми – все желающие могут прийти и научиться тем или иным образом помогать малышам, которые страдают от тяжелых болезней. А 14 и 15 февраля состоятся экспертные дискуссии о проблемах развития системы паллиативной помощи детям.
Контакты Фонда помощи онкобольным детям "Краб": +38 067-255-5287, www.krab.org.ua
Счета для перевода денег БО «Фонд помощи онкобольным детям “КРАБ”
АТ Райффазен Банк Аваль в г. Киеве
МФО 380805
Код ЕГРПОУ 34750770
р/с № 2600169634 в гривнах
р/с № 2600369636 в евро
р/с № 2600269635 в долларах США.
Назначение платежа: бесповоротная благотворительная помощь.
"Линия паллиатив" 0-800-500-137 - бесплатно для родителей паллиативных детей.