“Я змогла полюбити першу дитину і народити другу”
Сім'я Вікторії Пирогової виховує двох дітей. 21-річна Оля має ментальні порушення внаслідок родової травми, а поведінка 7-річного Артема характеризується як гіперактивна.
"У нашій родині завжди цінувався інтелект. Шість вищих освіт на родину, батьки мають наукові ступені, викладають у вишах. Народження доньки, яка вочевидь не піде до вузу, не співпадало з моїми тодішніми цінностями. Я розуміла, що Оля не стане інакшою, але як далі жити, відповіді не знаходила…”, – зізнається жінка.
Лікарі на кожному прийомі перераховували, чого її Оля ніколи в житті не навчиться робити. За діагнозом фахівці не розгледіли особистість дитини, переконана мама.
Якщо раніше батьки просто слухали посилання на Міжнародну класифікацію хвороб та опис проблеми, то сьогодні хочуть почути також план і перспективи розвитку.
На початку фахівці з раннього втручання досліджують фізичний, соціально-емоційний і когнітивний розвиток дитини. Для кожної родили формується команда спеціалістів: терапевт, педіатр, логопед, фізіотерапевт, реабілітолог та психолог. Заняття команда проводитиме не лише в центрі раннього втручання, а й у тих просторах, де живе і буває родина: вдома, на дитячому майданчику або навіть у магазині, куди сім’я ходить щоденно. Важливий контекст життя родини, реальні умови.
План дій стосовно конкретної сім’ї визначають під час знайомства. Спеціалісти пропонують батькам або опікунам заповнити анкету, аби оцінити розвиток малюка. Це не просто формальність, наголошує психологиня благодійного фонду “Інститут раннього втручання” Анна Кравцова. Так батьки приєднуються до спільної роботи, ламається звична схема очікування “віддати дитину спеціалістам – забрати здоровою”.
"Раннє втручання неможливе без повноцінної партнерської участі батьків, – говорить експертка. – Батьки повинні спостерігати за дитиною на всіх етапах та в різних ситуаціях. Не просто щоб “заповнити анкету”, а щоб чітко і тонко розуміти її потреби. Лише батьки можуть дати нам, фахівцям, важливі знання про дитину. А нам важливо вибудувати з батьками партнерські стосунки, “вимкнути” в собі експерта та слідувати запиту рідних”.
Втім, батьки не завжди можуть своєчасно помітити, що дитина має певні порушення, говорить Анна. Тому дуже важливо, щоб це вміли робити фахівці, котрі мають справу з дитиною: неонатолог, сімейний лікар, педіатр, педагог. В Україні це вміє лише дуже невеликий процент фахівців, бідкаються експерти. Ані в медичних, ані в педагогічних вузах раннього втручання немає як загальної дисципліни.
Донька Вікторії Пирогової в Інститут раннього втручання потрапила пізно, вже у п'ять років – в перші роки життя послуги у Харкові ще не було. Мама впевнена: якби можна було почати роботу з фахівцями раніше, життя родини склалося б простіше, а донька б досягла більших успіхів. Адже найефективніше послуга працює в перші чотири роки життя дитини – тоді вікно можливостей розкрите максимально широко.
“Коли народжується дитина з проблемою, природне бажання – виправити, поліпшити, довести до того, що називають нормою. Батькам буває складно прийняти, що “виправити” іноді неможливо, і треба навчитися любити дитину такою, яка вона є, і розвивати, спираючись на сильні сторони. Депресія і постійний стрес батьків ускладнюють і розвиток дитини”, – говорить Ганна Кукуруза, керівниця Інституту раннього втручання в Харкові.
Тому фахівці працюють і з емоційним станом родини, і навіть можна сказати – з цінностями.
“Тепер я знаю: кожна людина має право на життя. Нас учили розглядати інвалідність як недолік, але світ прекрасний різноманіттям, і це різноманіття дає нам цінність кожної людини”, – вважає Вікторія Пирогова.
Жінка говорить, що навряд чи погодилася б на другу дитину, якби свого часу родина лишилася сам на сам із особливостями старшої доньки.
Коли їхній молодший син пішов у дитячий садок, вихователька натякнула на труднощі у комунікації з Артемом. Займатися дитиною було важко як у закладі, так і вдома. Це стало “першим дзвоником”, що треба йти до фахівців Інституту.
Раннє втручання не зосереджується виключно на родинах із дітьми з певним важким діагнозом, а працює в усіх випадках, коли сім’я має складності з розумінням і розвитком дитини.
У випадку з Артемом поради спеціалістів видавалися на перший погляд простими, але самій мамі до них важко було дійти: “Скажімо, у Артема стояв великий ящик із безліччю іграшок, якими він майже не грався. Психолог подивилася і сказала: “Така кількість іграшок гальмує дітей – вони просто не можуть обрати”. Ми прибрали ящик, залишити три іграшки й стали по черзі змінювати їх. Так мій син навчився гратися”, – ділиться лайфхаком Вікторія.
“Ті говорили – народжуй другого, а ці сказали – зроби дитину щасливою”
“Коли я прийшла до невролога за місцем проживання, вона мені одразу сказала: “Народжуй другого, а цього – віддай в інтернат”, – розповідає Альона Тихоніна.
У її сина, семирічного Антона, дитячий церебральний параліч та епілепсія. З дитиною неможливо було надовго виходити з дому – дошкуляли часті напади. Про відпустки у сімейному колі годі було й думати. До центру раннього втручання родина потрапила, коли Антону було два роки.
На перших заняттях у Інституті раннього втручання Альона розгублено відповідала на дивні, на її тодішній погляд, питання фахівців. Чомусь їх більше цікавив розпорядок дня малого, ніж стан його здоров'я. З ним не гралися, як у реабілітаційних центрах. Мама не розуміла підходу, але продовжила роботу.
“Тепер я знаю: навчити цифрам, буквам – не так важливо. Важливо зробити дитину максимально самостійною, навчити себе обслуговувати, – говорить Альона. – А найголовніше – подарувати дитині щастя. Чесно, коли фіксуєшся на задачах типу “я хочу, щоб він пішов” – про щастя можеш дивним чином забути”.
Щоб навчити дитину навичкам самообслуговування, спеціалісти ретельно працюють над постановкою цілей. Що допоможе зробити перші кроки? – Спершу треба зрозуміти: а куди піде дитина, коли навчиться ходити? До чого вона має дійти? Куди її хочуть повести мама чи тато?
Альона хотіла, щоб син почав самостійно їсти. Разом зі спеціалістами вона вивчала: як він зможе сидіти за столом, як почне цікавитися їжею, різними смаками, навчиться сам пробувати.
“Важко нагодувати – значить, є складності: або поза для годування неправильно підібрана, або мама не знає, як допомогти зробити ковток, або консистенція їжі не підходить. А може, мати годує і не дивиться в очі дитині, а та ж хоче спілкуватися – ось із цим ми працюємо”, – говорить Анна Кравцова. Фахівці не лише вчать батьків, але й навчаються одне в одного.
“Це згуртована робота команди: логопед навчила витягувати губки, психолог розповіла, що я маю зробити паузу, почекати, поки дитина прожує, а фізичний терапевт підібрала нам стілець, на якому Антону було зручно робити рухи руками, ковтати, спілкуватися, – радіє мама, Альона. – Тут я зрозуміла, до чого ми йдемо. В інших місцях були просто заняття зі спеціалістом півгодини, і все – повторюйте вдома. А як там організувати простір, ніхто не пояснював”.
Домашній простір і контекст життя родини дуже важливі. Ганна Кукуруза розповідає: “Колись ми працювали з родиною у нас у центрі, довго тренували батьків, як навчити дитину повзати, ефекту не було. Ми прийшли до них додому – виявилося, це маленька кімнатка в гуртожитку, більшу її частину займає ліжко, дитині просто ніде повзати. Тому ми працюємо не лише у нас, а й обов’язково у дитини вдома – щоб використати той простір, і ті можливості, які має родина”.
Зрозуміти, як працює послуга раннього втручання, Альоні допомогли не лише фахівці, а й члени батьківського клубу “Світанок”. Його заснувала Вікторія Пирогова з батьками інших випускників Інституту раннього втручання.
У клубі сьогодні п’ятнадцятеро батьків. Це не багато, але група підтримує “новоприбулих”, допомагає поширювати досвід. Підтримка важлива і для новачків, і для тих, чиї діти вже виросли – та все одно потребують батьківської допомоги. Навіть звичайні пікніки за містом, вважає Вікторія, йдуть на користь психологічному настрою сім'ї. На зустрічі частіше приходять мами, але й татам вони потрібні.
“Тисячі людей могли б уникнути інвалідності”
У розвинутих країнах (скажімо, США, Британія, Португалія, Німеччина) програми раннього втручання існують на державному рівні. Для сімей, які фінансово не можуть їх собі дозволити, вони безкоштовні.
В Україні ж система раннього втручання, попри всю необхідність і навіть рекомендації Комітету ООН з прав людей із інвалідністю, досі не створена. Розвитком послуги роками займаються окремі ентузіасти, що залучають світовий досвід і донорські кошти, водночас намагаючись “розкачати” державну машину.
Так, у Харківській області цей напрям веде Благодійний фонд «Інститут раннього втручання» (в області проживає 8 640 дітей з інвалідністю); в Закарпатській – Ужгородський медико-соціальний реабілітаційний центр «Дорога життя» (6 093 дітей з інвалідністю в області); на Львівщині – благодійна установа Навчально-реабілітаційний центр «Джерело» (10 406 дітей); в Одеській області – Центр раннього втручання Комунальна установа «Одеський обласний медичний центр психічного здоров’я» (7 582 дитини).
Команд, що надають послугу РВ, в Україні близько сорока – і цього явно недостатньо.
За відсутності державної стратегії, центри раннього втручання тримаються на ініціативі окремих активістів – місцевих педагогів, психологів, логопедів, фізичних терапевтів, соціальних працівників, лікарів та батьків дітей з особливостями.
Громади виходять із ситуації, використовуючи свої найсильніші ресурси. В одному населеному пункті це зручніше зробити через первинну медичну допомогу, в іншому – на базі центру соціально-психологічної реабілітації, в третьому – стане в нагоді база інклюзивно-ресурсного центру.
"У нас у державі соціальні послуги традиційно регулюються вертикально якимись відомствами, – говорить Ганна Кукуруза. – Раннє ж втручання, використовуючи місцеві умови, може бути створено під різними структурами, а для системи це щось нове, незвичне. Розвиток цієї послуги буде успішним, якщо три основних “гуманітарних” міністерства – охорони здоров’я, соціального захисту, освіти й науки (і Міністерство фінансів, яке повинно фінансувати це) – зможуть розподілити горизонтальну відповідальність. Наприклад, у Португалії, якщо в послугу йде фахівець із галузі освіти, то зарплатню йому дає Міносвіти. А у нас так не вміють".
Не так важливо, хто керуватиме системою, вважає Президент Українсько-німецької медичної асоціації, педіатр Андрій Пеньков. Важлива філософія підходу і розповсюдження послуги.
“Щоб спекти пиріжки, потрібне борошно, яйця, начинка. Ви можете їх зробити вдома, у ресторані, на роботі – де завгодно. Важлива технологія, а не місце приготування. Так само й із раннім втручанням, – говорить Пеньков. – Щоб було раннє втручання, має бути раннє виявлення. Це означає, що кожен, хто контактує з дитиною (педіатр, сімейний лікар, вихователь у дитсадку), повинен вчасно помітити: є проблема. А у нас ранньому втручанню не вчать не те що педагогів чи соцпрацівників, а навіть медиків. Потрібні зміни в освіті”.
Ганна Кукуруза переконана, що допомогти могло б прийняття державного закону (як, скажімо, у США або Португалії), який зробив би послугу раннього втручання – повсюдною. Такою ж обов’язковою в кожному регіоні, як, скажімо, первинна освіта або початкова освіта. “Це абсурд, що в одній області родина може отримати цю послугу, а в іншій – ні! – говорить Ганна. – Знайомі чиновники й депутати мене переконували, що в Україні неможливо прийняти закон по окремій послузі. Але ж чекайте, про створення системи раннього втручання йдеться і в президентській Національній стратегії у сфері прав людини, і в наказі Про заходи з забезпечення прав людей із інвалідністю”
Попри бюрократичну тяганину, у грудні 2016 року фахівцям таки вдалося запустити пілотний проект Кабміну про Створення системи надання послуг раннього втручання. У ньому, зокрема, йдеться про те, що “в довгостроковій перспективі така діяльність допоможе максимально соціально включити дитину з особливими потребами в суспільне життя, зменшити витрати на спеціальну освіту та догляд”.
Пілотні команди працюють у чотирьох областях: Харківській, Одеській, Закарпатській та Львівській. Ганна Кукуруза говорить, що не все в роботі пілотних команд ідеально, та все ж проект має дати досвід управління і взаємодії різних експертів, закласти основи всеукраїнської системи раннього втручання.
Ніяк не промине бюрократичні затори (чи то – чиновницьку байдужість?) і ще одна система, впритул пов’язана з раннім втручанням – система катамнестичного спостереження за новонародженими високого ризику (переважно – передчасно народженими).
“Чим раніше дитина потрапить у послугу раннього втручання, тим ефективнішою буде робота спеціалістів, – наголошує Андрій Пеньков. – І якщо ми виявимо проблему ще в пологовому будинку, не чекаючи півроку, рік, у дитини і родини буде істотно більше шансів. А для цього потрібні мультидисциплінарні команди фахівців, які проведуть всі потрібні тести в перші дні життя маленької дитини”.
“Порядок катамнестичного спостереження” та “Положення про Єдиний державний реєстр дітей із групи ризику щодо розвитку хронічних захворювань та/або порушень розвитку” Асоціація неонатологів України розробила ще в 2015 році. Документи неодноразово презентували на конференціях національного рівня, проте з того часу результатів нуль. Фахівці Асоціації говорять, що “Останнє обговорення Порядку відбулось із радником міністра МОЗ Яною Когут у 2016 році. На сьогодні не було отримано жодної відповіді або роз'яснень від радників, спеціалістів та керівництва МОЗ щодо передумов реалізації медичного катамнестичного спостереження в Україні”.
У відповідь на офіційний запит в Міністерство охорони здоров'я заступник міністра Олександр Лінчевський лише підкреслив важливість програми та без конкретики зазначив, що катамнестичне спостереження за новонародженими здійснюється в окремих медичних закладах.
Щось подібне відбувається і з системою раннього втручання: державні діячі “розуміють важливість програми”, експерти-ентузіасти намагаються власними силами допомогти якомога більшій кількості родин, свідомі батьки роблять усе можливе і чекають, коли ж їхні діти потраплять у державний пріоритет.
“А є родини, які прийнято називати “неблагополучними”, і от якщо у них народилася дитинка з особливостями – вони до фахівців не звертаються і шансів на нормальну соціалізацію у такої дитини практично немає, – говорить Ганна Кукуруза. – Хоча якщо по-людськи, то турбота про таких дітей якраз і мала б бути задачею держави й громади”.
