Зустрічаємося біля будинку Сергія – у нього Ко-інфекція (ВІЛ, туберкульоз, гепатит). Макс телефонує йому, щоб відкрив. Сергій запрошує нас у двір, оглядаючись, чи не бачать сусіди, зокрема, мене з фотоапаратом.
- Як я захворів? Я працював водієм-далекобійником. У мене була слабкість, в’ялість. Якщо треба було щось вантажити – було дуже важко. Дізнався про хворобу торік. У мене піднімалася температура до 40. Я збивав її. Коротше, поклали мене у лікарню. Там що не дають, а температура в мене не падає… Мене відвезли в тубдиспансер. Я і ліки приймав, і уколи, і вітаміни, десять крапельниць. У мене ще ВІЛ. На фоні цього і туберкульоз. А ще гепатит. Це все в сукупності, - Сергій розповідає все дуже повільно, зупиняється на спогадах.
Пауза. Сергій худою рукою пересуває стаканчик із таблетками, підкашлює, закриваючись рукою, дивиться то на мене, то в стаканчик.
- Добре, що Макс приносить мені таблетки, що приходить кожен день. З ним і поговорити можна. Бо про мою хворобу знають лише мати і сестри. Дружина, як дізналася, що у мене туберкульоз, втекла в інше місто. Син спочатку спілкувався, але в мене у лікарні пропав телефон, а номера телефону сина не знаю, він із дружиною десь, - Сергій підходить до вікна, немов виглядає сина, поправляє штори, сідає знову за стіл.
Запитую, як інфікувався ВІЛ і гепатитом. Сергій неохоче, але згадує минуле. Якби відмотати життя, як касету назад, каже, зараз би не робив багатьох помилок. Проте…
- Коротше, за те літо я тричі пролежав у лікарні. Приїхав уже з ВІЛ. Мені тоді і терапію привозили. У мене і раніше здогадки були, що інфікований, але на обліку я не стояв. Раз пішов у СНІД-центр, здав аналізи. А за результатом не прийшов. - шукає причини, щоб себе зараз виправдати: – Мабуть, я інфікувався через наркотики. У мене три роки вживання. Я підозрював, адже то в того виявляли ВІЛ, то в того. Колотися я почав із-за дурості, по «малолєткє» давали попробувати: «А давай, давай», - згадує Сергій, на очах – сльози, що у його 39 років життя пішло не так.
Але він впорається, каже впевнено. Знову бере до рук стаканчик із протитуберкульозними препаратами. Нарешті випиває ліки, запиває водою.
Виходимо із Максом від Сергія. До наступного клієнта вирішуємо йти пішки, адже в цьому районі швидше пішки, ніж чекати маршрутку. Дорогою спілкуємося.
- У мене дев’ять клієнтів. Усі різні. Протитуберкульозні препарати отримую раз на десять днів. Щодня приношу пацієнтам препарати, за які потрібно розписатися. У неділю у нас вихідний. У кого чутливий туберкульоз – той ліки отримує щодня. Якщо клієнт планує поїздку, я узгоджую з лікарем, чи можна йому видати таблетки наперед. Все залежить від пацієнта, як він себе поводить. Якщо він зловживає алкоголем чи наркотиками, у мене такий був і помер, то йому не можна, звичайно ж, давати ліки, - каже Макс.
- Помер від туберкульозу? – уточнюю.
- У нього було переривання АРВ-терапії, в нього ВІЛ, гепатит, туберкульоз. Плюс він активно вживав наркотики. Особливо сильно вживав макове насіння – так отримав зараження крові. У нього одразу почалася температура. Його поклали у наркодиспансер. Мама думала, його відкапають і все буде нормально. Але він пролежав п’ять днів, на шостий – помер. Я приходжу до нього о 16 годині вечора, адже я йому вечері приносив ліки, дзвоню, а в нього телефон відключений, - каже Макс, зупиняючись.
Я запитую, чи більшість клієнтів відповідальні, чи прагнуть вони вилікувати туберкульоз.
- Більшість серйозно ставляться до своєї хвороби. На даний момент із дев’яти клієнтів двоє ведуть аморальний спосіб життя. Один бухає – він художник, творча натура. Він з іншої країни. Я допоміг йому зробити громадянство, отримати паспорт. Він такі картини малює – це просто не передати словами. Другий теж бухає. О 7 ранку встає, і у нього вже є чекушка. Має юридичну освіту, працював за фахом. Потім у нього щось пішло не так, він інфікувався…
- Макс, а як ти знаєш, що твій клієнт випив усі ліки?
- Я вже це контролюю. Раніше був такий клієнт, який пив таблетки, а потім йшов нібито в туалет і випльовував ліки. Чому? Бо виникають побічні реакції від препаратів, які хворий тяжко переносить.
То тепер я з ними спілкуюся і сиджу чекаю, поки клієнт вип’є ліки. Я щодня зв’язуюся із медиком. Наприклад, якщо мені клієнт каже: «Я сьогодні не хочу пити препарат», то медики це собі фіксують, і тоді вони йому подовжують лікування. Адже є певне дозування – пацієнт повинен випити 160 доз. Якщо він їх не випиває – йому подовжують лікування. Є у мене одна клієнтка, яка вже мала закінчити лікування, але пропускала його, тому їй продовжили лікування на місяць, - пояснює соціальний працівник.
Зупиняємося на середині вулиці. Максим каже, що прийшли, і по телефону «викликає» клієнта.
- Привіт! Як справи? – запитує Макс свого наймолодшого клієнта Ромку, якому ледь за двадцять, коли той відкриває нам двері. Макс висипає йому повну жменю таблеток.
- У Роми мультирезистентний туберкульоз, стійкий до препаратів, - пояснює соцпрацівник.
Ромка на ці слова киває головою, поправляє зачіску, посміхається і за кілька секунд випиває протитуберкульозні препарати.
- Ну що, тепер можу вам розказати, як захворів. Я збирався влаштуватися на завод вантажником. Треба було пройти обстеження. І тут, бац, мені сказали, що в мене туберкульоз відкритої форми. Треба швидко лягати в лікарню. Велика вірогідність інфікувати рідних. Мене тоді дівчина одразу кинула, ще й грошей вимагала, бо в нас був статевий контакт і вона думала, що теж інфікувалася. - Ромка на одному подиху розповідає свою історію. - Якби Макс мені не приносив таблетки – я би страждав у буквальному сенсі слова. Це ж треба щодня вставати вранці і дві години витрачати на дорогу. А Макс мені приносить їх додому щодня.
За п'ятнадцять хвилин йдемо з Максимом на маршрутку. Запитую його, як рідні відреагували, коли він вирішив стати соціальним працівником.
- На амбулаторне лікування направляють пацієнтів без бактеріовиділення. Якби у них були виділення, їх би не відпустили з тубдиспансера. Навіщо їх ізолювати? В них не відкрита форма. Медичний працівник призначив адекватне лікування – і нехай далі пацієнт лікується вдома, де поряд рідні люди, які підтримають. Амбулаторна модель лікування безпечна і ефективна, як для пацієнтів, так і для оточуючих. До того ж, від цієї хвороби не так давно помер мій хороший знайомий, тому я розумію, що лікування потрібне на 100%. Треба, щоб це розуміли і хворі, - каже Максим.
Серед його клієнтів є такий, який успішно пройшов лікування. І коли він здав необхідні аналізи і результат був нормальний, тоді вперше, каже Макс, відчув свою важливість.
- Цей клієнт колишній засуджений. Коли він сидів у в’язниці, почав вірувати. Я його вів три місяці. У нього був туберкульоз, стійкий до препаратів. Я приходив до нього і питав: «Як справи, як самопочуття? Таблетки будемо пити?». Він посміхався і відповідав: «Звичайно ж. Я в календарі рахую дні, коли в мене буде остання таблетка. Я знаю, що вилікую туберкульоз». І він його виліковував. Чим більше буде таких історій, прагнень хворих до одужання, тим швидше ми зупинемо епідемію в країні! – каже Макс.
Тетяна Ісмагілова, фахівець відділу з розвитку програм лікування БО «100% життя»:
У всьому світі туберкульоз є головною причиною смертності серед людей, які живуть з ВІЛ. Зокрема, в Україні протягом першого кварталу 2018 р. туберкульоз став причиною смерті в кожному другому випадку смерті від СНІДу (409 померлих; 53,3% від кількості померлих від СНІДу). Враховуючи згубний вплив ВІЛ-інфекції на імунну систему, люди з ВІЛ мають у 20 разів більше шансів на розвиток активної форми туберкульозу. Також доведено, що туберкульоз збільшує вірусну реплікацію в людей, які живуть з ВІЛ, і прискорює прогресування ВІЛ.
Схеми лікування туберкульозу комбіновані та складаються з 4-5 препаратів для лікування чутливого до ліків туберкульозу та 6-7 препаратів для лікування резистентних форм. Лікування туберкульозу довготривале, що, в комплексі, значно підвищує ризик виникнення побічних реакцій.
Психосоціальний супровід та контрольоване лікування хворих з чутливим туберкульозом на амбулаторному етапі, під безпосереднім наглядом соціального працівника, значно підвищує показник ефективності лікування на туберкульоз. Зокрема, ефективність лікування туберкульоз у проектах БО «100% життя» по соціальному супроводу пацієнтів з чутливим туберкульозом у 2017 році склала 96%. Натомість неконтрольоване застосування антибіотиків, переривання терапії та недотримання протоколів лікування стає причиною високої розповсюдженості мультирезистентного туберкульозу. Тому нам, соціальним працівникам, важливо довести ефективність саме такого комплексного лікування.