Пациенты с редким генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией потребовали от Минздрава закупить лекарство "Спинраза" и аппараты поддержки дыхания. Об этом сообщает корреспондент LB.ua.
К Министерству здравоохранения приехали жители разных областей, поскольку дети и взрослые в Украине не получают зарегистрированное в конце 2016 года в США первое лекарство от спинальной мышечной атрофии - тяжелого заболевания, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к парализации. К чиновникам они пришли с требованием обеспечить их необходимыми лекарствами и медизделиями.
"Препарат Спинраза зарегистрирован только в Америке и там имеет цену 125 тысяч долларов за инъекцию. Никто не знает, по какой цене они продают препарат в мире, поскольку в США им обеспечивают по страховке. В первый год лечения пациенту нужно 5 уколов, потом по 3, пожизненно", - говорит президент благотворительного фонда “Дети со спинальной мышечной атрофией” Виталий Матюшенко. По его же словам, детям со СМА нужны аппараты искусственной вентиляции легких. "Они стоят от 100-120 тыс. гривен до 7-8 тыс. долларов каждый. Но если мы говорим о тендерах и международных закупках, то найти их можно будет и дешевле", - говорит Матюшенко.
Родители детей, больных СМА, рассказали, что заходя в здание Минздрава утром, и.о. министра здравоохранения призвала участников к диалогу, а не устраивать резонанс. Однако, по словам Виталия Матюшенко, их неоднократные просьбы встретиться с Супрун ранее были проигнорированы.
Сегодня утром и.о. министра здравоохранения Ульяна Супрун на пресс-конференции в Киеве сообщила, что проблемы пациентов со СМА решить непросто: «У нас есть программа для закупки лекарств, но аппараты вентиляции легких являются медицинскими изделиями, поэтому мы ищем другую программу, которая позволит их закупить. Треть наших госзакупок лекарств идет на орфанные болезни. В мире половина стоимости лекарств для таких детей приходит от благотворительных фондов и фармпроизводителей. Они сегодня вышли, думаю, больше для того, чтобы об этом показали по телевидению, или чтобы граждане узнали о том, что есть пациенты с редкими болезнями».
Ульяна Супрун также сообщила, что при желании дистрибьютора, лекарство "Спинраза" в Украине может быть зарегистрировано по упрощенной схеме: "В Украине принята упрощенная процедура регистрации этих лекарств. Если бы дистрибьютор зарегистрировал их, мы бы смогли их закупать. Но пока ждем. Пока эти лекарства могут быть привезены, как гуманитарная помощь, но тогда не за государственные деньги, а за деньги благотворительных организаций".
В то же время, по словам исполнительного директора благотворительного фонда "Пациенты Украины" Ольги Стефанишиной, вступивший в силу закон, не работает. "Есть Государственный экспертный центр, есть чиновники, у которых всю жизнь была привычка регистрировать препараты за большие деньги, и понятно, что этот закон им не нравится. Потому ми будем инициировать встречу с чиновниками и работниками центра", - сообщила она.
По окончании акции, пациенты передали обращение к и.о. министра здравоохранения, уполномоченному ВРУ по правам человека и уполномоченному Президента Украины по правам ребенка.
Напомним, Рада определила меры по борьбе с редкими заболеваниями.