Парламент обязал Министерство здравоохранения создать и вести государственный реестр граждан, болеющих редкими (орфанными) заболеваниями.
За принятие соответствующего законопроекта №2461 в целом проголосовали 260 депутатов при необходимых 226.
Закон содержит определение понятия "редкое (орфанное) заболевание" и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и обеспечения полноценной реализации права лиц, страдающих них, на соответствующую медицинскую помощь.
Согласно документу, редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности. При этом распространенность такого заболевания среди населения составляет менее чем 1:2000.
Устанавливается также, что государство должно проводить мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
Закон содержит также норму, согласно которой граждане, которые страдают на редкие (орфанные) заболевания, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами.