Пациенты с редкими заболеваниями требуют создать национальный реестр пациентов с орфанными болезнями . С таким заявлениями сегодня во время брифинга в Украинском кризисном медиа-центре выступила член совета общественной организации “Орфанные заболевания Украины” Татьяна Кулеша.
“У нас пока нету четкого отслеживания, какие препараты нужны, в каком количестве, сколько пациентов в них нуждается и как это количество каждый год меняться. Для контроля этого процесса нужно создать реестр пациентов с редкими заболеваниями”, - заявила она.
По ее словам, пока не будет создана специальная база орфанных пациентов, лекарства могут направлятся туда, где они не нужны, и будут отсутствовать там, где они необходимы. Представители пациентской организации “Орфанные заболевания Украины” открытым письмом обратились к премьер-министру Владимиру Гройсману с просьбой создать такой реестр.
“Наша организация готова предоставить необходимые документы, а также привлечь поддержку спонсоров для создания реестра”, - сказала Татьяна Кулеша.
Сейчас информацию про необходимось тех или иных лекарств в регионах можно получить только из подотчетной документации. Об этом рассказала представительница Уполнопоченого Верховной Рады по правам человека Елена Мицерук:
"Мы получаем отчеты из областей, но они приходят эпизодически. Пока нет реестра, мы не знаем, как планировать финансирование, ведь ежегодно количество пациентов меняется, и какую сумму средств выделять для того, чтобы каждый человек мог получать лечебное питание и необходимые препараты. Мы убеждены, что Минздрав должен аккумулировать все усилия и объединиться с пациентскими организациями для достижения этой цели".
Напомним, 28 февраля отмечается День людей с орфанными заболеваниями. Орфанными, или редкими, считаются болезни, которые встречаются не чаще, чем в пяти случаях из десяти тысяч, в Украине - это 256 диагнозов. По неофициальным данным общественной организации "Орфанные заболевания Украины" примерно у 5% пациентов диагностируется редкое заболевание.