Полуторагодовалый Арсен Борис из городка Скалат на Тернопольщине, у которого несколько месяцев назад диагностировали спинальную мышечную атрофию, выиграл лекарство в организованной фирмой-производителем лотерее. Для лечения СМА нужен один укол Zolgensma, который стоит 2,3 млн долларов США и считается самым дорогим лекарством в мире.
"Наша семья мечтала об этом уколе целых 4 месяца! Сколько раз мы представляли? Миллион !!! Но тех чувств, которые испытываешь в этот момент, словами просто не описать! Мы хотим поблагодарить всех! Вас тысячи, тех, которые полюбили нашего Арсенка как своего, как родного, и он своей искренней детской любовью полюбил каждого из вас! Без вашей поддержки мы бы не смогли пройти этот путь. Спасибо!" - написала мама мальчика Надежда Борис в фейсбуке.
Она рассказала, что за четыре месяца с помощью волонтеров не только Украины, но и многих стран мира семье удалось собрать 33 млн гривен. 1 июня сбор средств прекратили. Она напомнила, что в Тернополе есть еще один мальчик, которому необходимо такое же лекарство. Это Максим Антонишин, у которого диагностирована СМА 2 типа.
По словам Надежды Борис, препарат Zolgensma в Украину привезут через месяц, укол будут делать в Киеве в больнице "Охматдет".
В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, которая производит Zolgensma, объявила о программе лотереи, в которой любой ребенок с СМА мог бы выиграть лечение. Система распределения дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где такие лекарства не продаются.
Спинная мышечная атрофия - редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти.
Сегодня 237 детей больны СМА в Украине. В мае на лечение одного из них - 5-месячного Дениса Свичинского собрали необходимую сумму. Мальчика повезут на лечение в США.