Орфанные заболевания
Материалы по теме
-
Механізм договорів керованого доступу використовують для доступу пацієнтів до інноваційних медичних препаратів. Це один зі способів придбати для важкохворих пацієнтів ліки.
-
Полуторагодовалый Арсен Борис из городка Скалат на Тернопольщине, у которого несколько месяцев назад диагностировали спинальную мышечную атрофию, выиграл лекарство в организованной…
-
Ще кілька років тому це захворювання було невиліковним. Сьогодні для одужання достатньо однієї ін'єкції.
-
Не створено єдиного реєстру з інформацією про таких пацієнтів. Таких пацієнтів ніде не реєструють, не ставлять на облік.
-
Для лікування більшості орфанних захворювань усе ще немає справжніх ліків, і, швидше за все, вони ще довго не з’являться. Але багато ліків було створено впродовж останніх десятиліть, і деякі з них
без перебільшення є революційними.
-
Відколи діють державні гарантії медичної допомоги орфанним хворим, в Україні не створено єдиного ресурсу з інформацією про таких пацієнтів. Немає ні системи реєстрації, ні обліку.
-
Назарові 26 років. У дитинстві в хлопця почала розвиватися спінальна м’язова атрофія. Незважаючи на це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, а ще
працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним…
-
В Украине пациенты с редкостными заболеваниями должны отстаивать своё право на жизнь и лечение. Из-за проблем с закупками лекарств они вынуждены прерывать терапию и... умирать. К этим проблемам
добавилась ещё одна - в проекте бюджета-2020…