Кислородная поддержка из года в год нужна совершенно разным по возрасту и состоянию пациентам. Чаще всего в ней нуждаются те, у которых насыщение крови кислородом слишком низкое, атрофированы дыхательные мышцы: больные туберкулезом, онкобольные с метастазами в легких, неврологические пациенты, люди с боковым амиотрофическим склерозом, спинально-мышечной атрофией, попавшие в ДТП, дети с редким заболеванием муковисцидоз. Всем им для того, чтобы полноценно дышать, а значит - жить, нужна помощь специальных аппаратов.
Часто они становятся заложниками реанимаций потому, что в прямом смысле слова привязаны к кислороду. Выйти из реанимации для них означает перестать дышать. Домой уходят те, кто может жить без аппарата либо собрал денег (сам или с помощью благотворителей) на его покупку.
Государственного финансирования отдельно на кислородную поддержку для пациентов нет, а потому если специальные аппараты и покупают, то чаще для реанимаций либо пульмонологических отделений, выкроив кусок из областного бюджета на здравоохранение. Но и это - редкость.
Чаще всего персонал больниц либо не видит необходимости в кислороде, либо боится её замечать. Потому в лучшем случае в некоторых отделениях работают советские кислородные станции - трубки выходят из стены; а в большинстве - персонал использует баллон либо кислородную подушку - прорезиненный матрас, который наполняют кислородом из баллона. В таком случае пациенту нужно лечь, обнять её руками, взять в рот загубник, на который одевается влажная марля (“сухой” кислород может привести к ожогу легких и смерти) и дышать, пока не “выдишишь” её содержимое.
По мнению врача паллиативной помощи Зои Максимовой, в вопросе кислорода речь нужно вести не только о госфинансировании, но и об образовании медперсонала.
- На тренингах для медиков я всегда обнаруживаю, что о существовании кислородных концентраторов врачи просто не знают. В терапии даже кислородная подушка - вещь редкая. "Подкапали" человека, подлечили и отправили домой. Кислородом ему не рекомендуют дышать потому, что он его просто нигде не найдет. И вот человек возвращается домой, задыхается, звонит в скорую (в которой баллонов тоже нет, либо о них не знают). Так человек либо остается умирать дома, либо надолго попадает в реанимацию и занимает там место.
Второе дыхание
Жене повезло выжить и научиться дышать оставшейся частью лёгких. Он начал обдумывать покупку кислородного баллона домой. Для начала на него нужно было накопить около четырех тысяч гривен, затем довести 100-килограммовое устройство домой, поднять его в квартиру, а там - следить за его безопасностью (баллоны взрываются даже в больницах, что уж говорить о квартирах). Периодически устройство нужно было бы выносить и ехать с ним на край города, чтобы заправить новой порцией кислорода.
Тогда же Женя узнал о том, что в Европе от небезопасных баллонов уже давно отказались в пользу стационарных кислородных концентраторов - небольших коробочек, которые атмосферный воздух превращают в чистый кислород и подают его по трубкам в обе ноздри либо через маску. Такие аппараты заправлять не нужно, только время от времени менять фильтры.
Еще позже он узнал, что концентраторы эти бывают и портативные - небольшая сумка на перевес, которая дает полную свободу. С ней можно перестать быть заложником стен, выходить на прогулку, ездить по делам. С ней можно жить.
Женя узнал о том, что всего один фонд в Украине занимается преимущественно кислородной поддержкой пациентов - киевские “Открытые ладони”. Мужчина собрал необходимые документы, и фонд отправил ему кислородный концентратор в бесплатное временное использование. С тех пор Женя может нормально дышать, быть активным и выходить на улицу.
Между тем, как бегая по делам, он задыхается, а дома дышит под аппаратом спокойно, Женя успевает жить так, “чтобы другим было полегче”. Он помогает таким же, как и сам, больным туберкулезом: покупает им мелкие вещи (туалетную бумагу, бритвенные станки или конфеты), консультирует в восстановлении документов, просто поддерживает их по телефону.
Спустя два года Женя выяснил, что на балансе диспансера, в котором ему отказали в кислороде, есть баллоны и подушки, и решил спросить у врача, почему же их не выдают пациентам. “Да, у нас есть баллон. Допустим, мы бы дали его, человек прожил бы не 10 часов, а 24. Но он всё равно умрёт. А нам нужно в медкарту расписывать, разные бумаги заполнять, новым кислородом баллон наполнять”, - ответил врач.
Тогда Женя рассказал персоналу о том, что существуют простые в использовании кислородные концентраторы, и посоветовал взять их у благотворительного фонда, договорившись об этом по телефону. “Хорошая идея”, - ответили врачи. Но в фонд звонить они не стали.
Время от времени Жене звонят пациенты, которым тяжело дышать. Они просят о помощи, но мужчина не знает, что можно сделать. “Если бы те, кто задыхается, написали официальное заявление о неоказании помощи, мы бы смогли повлиять на ситуацию. Но тем, кому нужен кислород, совсем не до этого, им бы сделать лишний вдох”, - говорит Женя.
Последний раз неизвестный номер позвонил ему в одиннадцать вечера: молодой парень плакал и задыхался. Женя с женой Оксаной погрузили свой концентратор в машину и поехали к нему в диспансер. Через пару дней парень умер.
- А если бы в это время аппарат понадобился вам? - спрашиваю у Жени.
- А у меня был хоть какой-то выход? - пожимает он плечами.
Попытка надышаться
Однажды летом 14-летняя Аня вышла в магазин недалеко от дома. Дойти назад у неё не было сил: она не могла сделать вдох, стояла посреди улицы и плакала. С тех пор Аня больше не может нормально дышать: врожденная болезнь проявилась после гриппа и переросла в фиброз лёгких. Сегодня ей 29, её болезнь прогрессирует. Её шанс на спасение - пересадка легких в Индии за счет государства. Она верит, что очередь дойдет и до неё, но ждать этого момента без кислородной поддержки становится все сложнее.
- Я даже не помню уже, как это - нормально дышать. Помню, что раньше, как и все дети, могла бегать под дождем, ездить на велосипеде, играть в снежки. Но как это - вдохнуть воздух полной грудью и не задумываться об этом, я не помню. Сейчас я дышу тем, что осталось от моих легких и элементарные вещи представляют сложность. Иногда я просто не могу встать с постели потому, что начинаю задыхаться, - сиплым голосом, прокашливаясь говорит девушка.
Аня смогла закончить школу, затем медицинский университет. Каждый день до трех часов дня она работает судмедэкспертом. Задерживаться на работе для неё опасно: недостаток кислорода приведёт к одышке, тошноте, головокружению и потере сознания. Каждый день в четыре Аня открывает дверь своей квартиры и на несколько часов недвижимо ложиться в кровать, чтобы не упасть в обморок.
- На работу я хожу потому, что это для меня последняя ниточка. Мне так важно знать, что я такая же, как и остальные. Это же преступление - лежать в постели, когда тебе 29!
Иногда Аня "ходит на 2-3 часика подышать" в больницу. Врачи в медицинском кислороде ей ещё ни разу не отказали, но домой дать аппарат не могут. Приходится ждать в очереди или делиться им с другими пациентами больницы - кислорода здесь меньше, чем нуждающихся в нём. Часто бывает и так, что мощность аппарата для Ани слишком мала, а значит эффект от вдыхания скорее успокоительный - на короткое время можно хоть немного расслабиться.
Больше всего Аня боится, что настанет тот момент, когда она не сможет дышать: "Мне всегда кажется, будто я умираю. Тогда сложно цепляться за жизнь, - вздыхает она, - Но пока везло".
Все сбережения и зарплата Ани идут на медикаменты и ингаляторы, а потому денег на покупку кислородного аппарата у неё попросту нет. Приходится жить в постоянном страхе. Аня мечтает надышаться кислородом хоть раз, и сожалеет, что это - невозможно: "Я чувствую себя человеком, пока дышу с помощью аппарата. После - жизнь возвращается на круги своя".
Способ помочь
На сегодняшний день фонд “Открытые ладони” закупил и выдал во временное безоплатное пользование около 200 стационарных кислородных концентраторов, некоторые из них передал и поставил на баланс больниц по Украине. Каждый такой аппарат для фонда стоит 10-20 тысяч гривен, а портативный на батарейках - до 120 тысяч, но их купили всего несколько.
Сколько аппаратов сейчас нужно пациентам по Украине - сказать сложно, ведь эту потребность никто не просчитывал. Фонд тоже никогда не знает, сколько концентраторов ему понадобится, и какую потребность он сможет покрыть. Одно можно сказать точно: кислорода всегда не хватает.
По словам волонтера фонда Марины Лободиной, никто не берет на себя ответственность заявить о потребности в кислородной поддержке: “Врачи больниц, если и признают, что им нужна помощь, то в лучшем случае говорят: “Нам бы парочку аппаратов”. Часто никто из медперсонала не хочет брать на себя ответственность за такое дорогостоящее оборудование, а значит больница не хочет брать концентраторы на свой баланс. К тому же не существует никакого механизма выдачи бесплатно во временное пользование больничного оборудования пациентам на дом”.
И Минздрав, и Киевский областной департамент здравоохранения в ответ на запрос LB.ua признают: денег на кислородное обеспечение ни в прошлом, ни в этом году не выделяли. Волонтеры никогда не просили финансирование на эту потребность у государства, они знают, что ближайшее время надеяться на успех в этом деле - бесполезно. Потому сейчас они просят поддержки общества. Они соревнуются в “Бюджете участия” - проекте, который позволяет каждому из нас путем онлайн-голосования самим выбрать, на что пойдет часть местного бюджета.
Фонд предлагает закупить и подарить Киеву 30 кислородных аппаратов разной мощности. Это позволит дышать пациентам Национального института пульмонологии, хосписа при второй клинической больнице Киева и Центра паллиативной помощи детям.
В прошлом году инициатива фонда оказалась никому не нужной.
Страшно поверить, что это может повториться еще раз.
