Саша и Лена
Этой зимой Елена Ермоленко вертела в руках посылку от друзей из Германии. Такие посылки она получает регулярно, Лена - волонтер гематологического отделения девятой клинической больницы в Киеве. Внутри упаковки, как следовало из надписи на бирке, был скользящий мат - кусок ткани, сшитый одним швом, и напоминающий цилиндр или рукав. Снаружи он из льна, внутри - из очень скользкого полиэстера. Однажды такой рукав Лена уже видела в ролике, обучающем уходу за лежачими больными. Она, может, никогда бы и не посмотрела то видео, если бы не Саша Демчук. Одно время они работали вместе, вместе волонтерили, а потом он сам в 31 год стал подопечным Лены.
– Голова – это компьютер, мышцы – моторчики, – говорит Саша Демчук. – Чтобы к моторчикам поступил сигнал из компьютера, есть проводок – спинной мозг. У меня он поврежден на уровне четвертого позвонка. В результате, тетраплегия - паралич верхних и нижних конечностей.
За полтора года занятий с реабилитологами у Саши «включилась» левая рука, правая тоже, хотя она все еще сильно отстает. Возобновление идет медленно. Быстро было только прыгнуть.
Последние дни лета 2016-го, второй день свадьбы друзей в Прилуках. Компанией они отдыхали на речке. Глубина выше колен, мостик. Сначала с него нырнул знакомый, вслед за ним прыгнул и Саша. На поверхность он всплывал вверх спиной, уже понимая, что не чувствует ни одного сантиметра тела. Скорая отвезла Сашу в киевскую БСП, где он провел следующие полтора месяца.
Сейчас в съемной квартире в новостройке на Позняках Саша живет с мамой Светланой и котом Косей. Эту квартиру на 19 этаже они выбрали не случайно. В помещении Саша может перемещаться в коляске, не застревая в дверных проемах, в доме есть пандус, и чтобы добраться до озера, где они иногда гуляют, нужно преодолеть только одну бровку. Светлана переехала из Ровно в Киев специально, чтобы заботиться о сыне.
Именно Саша помогает Лене понять потребности людей, тела которых плохо слушаются своих хозяев. Так она узнала о том, что есть лифт, которым можно перемещать лежачих больных, например, из кресла в ванную, а не переносить их на руках с помощью нескольких человек. О вертикализаторе, удерживающем в положении «стоя». О специальных противопролежневых подушках для сидения (такая подушка состоит из десятков камер, каждая из которых наполнена воздухом, и распределяет нагрузку на тело). И о скользящем рукаве.
– Если человек живет в основном в кровати, то его нужно регулярно двигать. И все это происходит за счет спины и мышц человека, который рядом, – объясняет Елена Ермоленко. – Если скользящий рукав положить под пациента, то перемещать его в кровати влево - вправо, вверх-вниз за счет вот этой скользкой поверхности гораздо легче. Скажем, пациента нужно подтянуть к краю кровати, чтобы переложить на каталку. Или подтянуть вверх на постели, потому что он сполз. Это, кстати, одно из наиболее частых движений в уходе за обездвиженным пациентом. Такие перемещения можно делать с помощью рукава быстрее и с меньшими усилиями.
Тогда же в начале зимы Елена Ермоленко решила, что будет шить рукава в Украине. Первая попытка в точности повторить немецкий прототип оказалась неудачной. Потом долго подбирали ткань, в итоге остановились на полиуретане. Он оказался более скользким, чем оригинал. Шили в один слой – так рукав легче поместить под пациента и проще обрабатывать (вытирать антисептиками и стирать). А еще он намного дешевле в исполнении. Первые образцы разошлись по друзьям. После тестирования Лена запустила проект по производству. Деньги дают благотворители, пациентам же скользящий рукав достается бесплатно. Уже больше двухсот штук получили шейники, люди с ДЦП, миопатией, спинальной мышечной атрофией, пациенты после инсульта, реабилитологи и несколько больниц. А Саша Демчук разработал самый удобный размер этого девайса.
– Я знала, что такая штука нужна, потому что находилась рядом с людьми, которым бы она очень пригодилась, – говорит Лена. – Например, хорошо, если бы такая была у сестры Саши. Она ухаживала за ним в больнице. Здорово, если бы их начали использовать медсестры. Но с больницами все сложно. Менять свои привычки они не спешат.
Так же спонтанно родились еще два благотворительных проекта Ермоленко. Чтобы уложить человека на бок, если парализованное тело практически невозможно зафиксировать в естественной позе без подручных средств, обычно используют обычные подушки, полотенца, свернутые в рулон, одеяла. Но что, если мышцы из-за спастики время от времени начинают произвольно сокращаться? Тогда мягкие «держатели» не справляются со своей задачей. Для таких случаев есть специальные плотные клиновидные подушки. Их производство по эскизам, сделанным Сашей Демчуком тоже осваивает Лена. Как и производство легких мобильных пандусов – алюминиевых рельс, по которым электроколяску, например, можно завезти в машину.
– Я хочу помочь нянькам двигать пациентов с большей легкостью. И для этого есть специальные приспособления. Да, они не лечат паралич, но дают пациентам хотя бы на чуточку больше свободы, – объясняет Лена.
Но нужно, чтобы этой свободе кто-то обучал, а кто-то хотел учиться. Проблемы есть и с тем, и с другим.
Валик и Наташа
– Нельзя, чтобы жизнь человека проходила в кровати – это первое правило, – говорит Мария Сенченко. В прошлом она фитнес-тренер, а с в 2011 года занимается реабилитацией пациентов после инсульта и позвоночных травм. Заодно учит родственников технике ухода за ними. Даже с тяжелым пациентом можно справиться, если знать, как.
– «Силовые» упражнения для родственников начинаются еще на этапе больницы. Переворачивать пациента с боку на бок и на спину необходимо обязательно, иначе появятся пролежни. И если медсестра говорит: «У меня тут сорок человек, не буду я этим заниматься» – это не аргумент. Значит, показывайте близким, как это делается, – рассуждает она. – Даже вывозить пациента в общую столовую в больнице и то важно. Там они учатся друг у друга. Один уже наловчился держать ложку, другой у него подсмотрел. Они не должны быть отдельно каждый в своем домике. Но я постоянно сталкиваюсь с тем, что родственники не подозревают о специальных методиках перемещений, позволяющих сохранить здоровье и сэкономить время.
При этом родные, превратившись в сиделок, совершают все возможные ошибки – тянут за ослабленные руки, хватают за подмышки. В результате – вывихи и боли у пациента, сорванные спины и ощущение бессилия у ухаживающего.
Два года назад Наталья Гаврук вышла из больничной палаты в слезах. Ее парализованного мужа впервые за две недели решили пересадить из кровати в кресло. Для этого пришли четыре медбрата, взяли Валика под руки и ноги, усадили на несколько минут в коляску и все это время поддерживали со всех сторон.
– Тело не держалось вообще. Мне казалось, что я нахожусь на каком-то огромном шаре, который раскачивается во все стороны, – вспоминает Валик. Выйдя за дверь, Наташа рыдала. Она не представляла, как будет проделывать ту же процедуру, с которой еле справились четыре мужчины, дома одна.
Если посмотреть на кухонный стол в их квартире, то сразу понятно, где именно сидит глава семейства. С одной стороны стола два стула – это для сыновей Назара и Димы, с другой – один для Наташи, с третьей – ничего. Это место для Валика.
28 июня 2016 года он отдыхал с друзьями в сауне в Ровно, там прыгнул в бассейн, воды в нем оказалось мало. Он хорошо помнит, как лежал возле бортика, когда его уже вытащили из воды, и думал: «Голову разбил, сейчас зашьют, поедем домой». Но результат прыжка – поломанные пятый и шестой позвонки и обездвиженное тело ниже груди в 39 лет.
Как раз в тот день в сауне отдыхал нейрохирург, он и достал Валика из бассейна, он же на следующий день его прооперировал. По-настоящему Наташа запаниковала, когда Валик начал задыхаться, а в больнице не оказалось даже кислородной маски. Тогда Наташа подняла на ноги всех, кого могла, и временный выход нашелся.
– Меня тихонько привезли в реанимацию, где лежал дедушка в коме на аппарате ИВЛ. Мы с ним дышали по очереди, – смеется Валик. А Наташа пыталась найти больницу, которая приняла бы ее мужа. В итоге его отвезли в Киев в частную клинику, другие взять тяжелого пациента отказались. Пребывание в ней оплатил работодатель Валика. Когда скорая въехала в Киев, у Валика уже отказало одно легкое. Потом была неделя борьбы за жизнь, потом – еще одна. В целом в реанимации он провел полтора месяца.
Момент переезда домой страшил обоих. Валик боялся напугать детей «дыркой в шее», Наташа боялась, что не справится физически. Врачи не обещали, что Валик задышит самостоятельно, а это означало, что трахеостома останется. Плюс ее нужно санировать, откачивать мокроты из легких, справляться с мочевым катетером, который необходимо менять. Как потом от него уйти, как после искусственной вентиляции снова научиться дышать, если легкие разучились, как откашливаться, если мышцы живота не работают, – вопросов было больше, чем ответов.
– На тебя падает целый ворох медицинских манипуляций и проблем, каждую из которых приходится решать самому. Бегать в поисках реабилитологов, урологов, невропатологов, бронхоскопистов, – говорит Наташа. – И повезет, если найдутся толковые.
Участковая врач, которая пришла к Гаврукам, когда Валик и Наташа наконец-то вернулись домой, только переписала больничную выписку в карточку. И честно призналась, что не знает, что делать с лежачим больным. Дальше - сами. В качестве помощи Валик получает пенсию 1400 грн в месяц, Наташа - 250 грн выплат по уходу. Через два года после травмы Валику выдали накладку на ванную, чтобы можно было принимать душ, и кресло, которое пылится в гараже.
– Человека после больницы, по сути, сбрасывают на родственников, если такие есть. А те, как правило, абсолютно ничего не знают об уходе, – говорит заведующая лабораторией социальной геронтологии Института геронтологии Вера Чайковская. Она – одна из инициаторов создания центра, где с мая 2018 года соцработников обучают уходу за одинокими пожилыми людьми и одинокими людьми с инвалидностью. По ее словам, необходимым навыкам ухода родственников мог бы обучать младший медицинский персонал в больнице, но их квалификациях в этих вопросах очень слаба.
– На додипломном уровне медсестры проходят занятия по помощи лежачим больным, людям с инвалидностью. Но в колледжах ведь учат обо всем и про все. А вот такой отдельной специальности, как сиделка, у нас нет, – говорит Вера Чайковская. – По расчетам ВОЗ, нам нужны как минимум 20,5 тыс. человек персонала по уходу. По оценке нашего института, потребность в два раза больше. В идеале, например, должны быть патронажные службы. И когда семья обращается к своему семейному врачу и говорит: «У нас на руках лежачий родственник/человек с инвалидностью, что делать?», то патронажная сестра приходит к ним домой и обучает, как перевернуть, как помыть голову, как одеть, как покормить. Но этого нет.
Сейчас Валик, по крайней мере, по квартире старается перемещаться сам, сидя в коляске. Хотя врачи этого не обещали. Наташа на собственном опыте убедилась, что пересадить немаленького мужчину с кровати в кресло может и один человек. Валика и Наташу этому научил реабилитолог – как правильно выбирать позицию свою и того, кого нужно переместить, как одеть, переодеть, подтянуть.
– Даже если ты Геракл, все равно рано или поздно сорвешь спину, если не понимаешь технику передвижений, – говорит Наташа.
– А представьте, если тот, кто помогает, сам вдруг начинает мучиться от болей, – добавляет Валик. – Это значит, что он не сможет какое-то время перемещать человека. Тот будет лежать, а лежать постоянно нельзя. Это откат в реабилитации и куча других последствий.
Наташа тоже уверена, что обучать родственников техникам переворотов, перемещений, правилам ухода нужно еще на этапе больницы.
– Мы были в Институте нейрохирургии. Казалось бы, там должны знать все это, но нет. Люди понятия не имеют о системе ухода за парализованным человеком. В итоге многое зависит от реабилитолога, – рассказывает Наташа. – Тебе повезло и у тебя есть деньги оплатить его услуги, тебе повезло, и ты нашел грамотного, а не того, кто просто физкультурой занимается, вот тогда что-то и получается. Но обычно ведь по-другому. Люди после травмы едут домой, денег, чтобы все это оплатить, нет. Родственники положили человека, и он лежит. И дальше кто как наловчится.
А переучиваться потом сложно.
– Родственники часто машут на это рукой, мол, сколько я там поворачиваю, – объясняет Мария Сенченко. – Я сейчас занимаюсь с 14-летним мальчиком. Папа постоянно таскает его на руках, и я не могу ему объяснить, что не надо этого делать, есть методики. Или иногда слышу: «Зачем мне это нужно, он все равно скоро пойдет».
Первый год они тянут уход, стараются изо всех сил, а потом видят, что чуда не случилось, устают, и больные родственники превращаются в обузу.
В «прошлой» жизни Валик был водителем, и рабочая машина все еще ждет его. В этой жизни он почти все осваивает с нуля.
– Моя ближайшая цель – научиться подниматься, чтобы с положения лежа садиться, потом научиться пересаживаться самому в коляску. Потом встать и пойти, – говорит он. В этот момент Наташа с Валиком переглядываются.
– А я жду, когда Валик станет более самостоятельным, сможет одеваться, умываться. Ест он уже давно сам, – говорит Наташа.
– Ну как сам. Надеваю на руку перчатку, вставляю ложку и ем, – объясняет Валик.
Самостоятельность Валика для Наташи очень важна, она хотела бы вернуться на работу. До травмы мужа Наташа была юристом. А сейчас, пока ее адвокатское свидетельство приостановлено, печет торты на заказ. Валик показывает фотографии десертов на смартфоне и явно гордится женой.
– Нельзя же сесть всем дома и сидеть, – говорит Наташа.
Поэтому к Валику приходят по очереди два реабилитолога. Андрей учит технике – как переворачиваться, подниматься, садиться, Аладдин занимается мышцами. Андрей делает Валика более самостоятельным, Аладдин делает его сильнее.
– Мы решили, что это самая удачная комбинация, – объясняет Наташа. – Да, надо стремиться встать на ноги, а для этого нужно много работать над собой, это однозначно. Но одновременно с этим надо еще и жить. Годы идут и их не вернуть. Надо пытаться получать удовольствие. Нельзя превратить свою жизнь и жизнь близких в одну реабилитацию. И мы стараемся, чтобы так не было.
Впрочем, иногда, чтобы отвоевать себе чуточку свободы, нужны не только знание техники перемещений, хитроумные и дорогие приспособления и совершенно элементарные штуки вроде кусочка скользкой ткани, занятия с реабилитологами, но и волшебство.
Женя и страна Оз
Лист бумаги с «Інструкцією до Кіси» висит на стене в кухне. Первый пункт немаленького списка гласит: «Кіса – це священа корова країни Оз». Рядом – «Інструкція до кухні», где нужно «готувати їжу на всіх» и «Інструкція до Кирила», «він є куролем країни Оз».
– Уже прочитали? – спрашивает молодая девушка, только что впустившая меня в страну Оз. Еще год назад это место было обычной квартирой на Соломенке.
– Так Женя управляет страной. А мы - ее руки и ноги, - объясняет она. Девушку зовут Катя. Несколько раз в неделю она приходит сюда, чтобы позаниматься с Женей английским языком. Они не были знакомы до прошлой осени, пока Катя не прочитала в фейсбуке пост о стране Оз и о том, что ее «курулєвє» Жене Куринной нужны «министры»-помощники.
Здесь действительно ко всему есть подробные инструкции. Ее нет только к самой «курулєвє». Женя шутит: «Это такой свиток, которым бы пришлось обмотать всю квартиру». Да и пункты постоянно меняются. В черном платье с принтом в виде человеческого скелета темноволосая Женя выглядит еще тоньше, чем есть на самом деле. Она сидит на диване, а плечо ей в прямом и переносном смысле подставляет Оксана. Женя работала в IT, тестировала программное обеспечение, путешествовала, занималась спортом.
– Такая вот неинтересная жизнь была, – шутит девушка. Пока в июле 2016 года она не перевернулось вверх дном. Теперь даже картины, нарисованные Женей, висят на стенах вверх тормашками. Девушка, путешествуя на машине в Карпатах, попала в ДТП. Ей было 27 лет. Врачи констатировали перелом третьего шейного позвонка, который спровоцировал паралич тела ниже плеч.
Сейчас ее задача поддерживать тело, чтобы не было проблем с кожей, мышцами, суставам. Поэтому каждый день Женя работает с двумя реабилитологами – один дает нагрузку на мышцы, второй занимается шеей и здесь есть улучшения.
– Но про такие цели, как начать двигать рукой, речь вообще не идет. Случай не тот, поскольку степень повреждения позвоночника сильная. Пока что надежда есть только на экспериментальное лечение за рубежом, – говорит девушка.
Сразу после аварии Женю доставили в районную больницу, но очень скоро отправили в Ужгород в областную. Врачи прямо говорили, что такие как Женя погибают на месте аварии или умирают в реанимации. Поэтому и опыта лечения пациентов с шейной травмой у них было недостаточно. До операции по стабилизации позвоночника дело так и не дошло. Врачи не рискнули, а позже диагностировали еще и отек спинного мозга. Перебраться в другую больницу тоже не удавалось – Жене отказали реанимации в Киеве, Львове и Харькове. Согласились только в киевском «Борисе», да и то, когда ее состояние стабилизировалось. Родственники Жени консультировались и с зарубежными клиниками, которые изначально давали высокие шансы на восстановление. Но спустя несколько месяцев, когда девушка могла ехать за границу, ее уже не звали, предложив адаптироваться к тому, что есть.
– Первые полгода я еще была настроена на быстрое волшебное исцеление, – вспоминает Женя. – Если честно, я не совсем осознавала свой диагноз. Моим здоровьем занимался муж Кирилл. Только через 4-5 месяцев я начала вникать в детали.
Период «домашней реанимации» был длительным. Жене требовался круглосуточный уход, а Кириллу нужно было возвращаться на работу – несмотря на помощь друзей и работодателей, финансовый ресурс истощался очень быстро. Поэтому решили искать реанимационную сестру для ухода на дому.
– Если тебя выписали домой, то ты остаешься наедине со своей ситуацией, – говорит Женя. – И тут каждый справляется, как может, в зависимости от материальных и психологических ресурсов семьи.
У Жени и Кирилла на поиски нужного человека ушло немало времени. Много раз было так, что приходили опытные реанимационные сестры, смотрели на всю аппаратуру, заполнявшую комнату, и уходили. Дома вся ответственность ложится на медсестру, тогда как в больнице она все же за спиной у врача. Женщина, которую, в конце концов, удалось найти, провела с Женей два месяца практически без выходных. Потом искали просто медсестер. Девочки приходили на два месяца и уходили. Был период, когда один день Жене помогал ее дедушка, а один – медсестра. А прошлой весной Женя на полгода переехала в Харьков, потому что нашла там хорошего реабилитолога. Специалистов по шейной травме мало, пришлось пойти на временный переезд.
В Харькове Женя и познакомилась с Оксаной, которая с ней уже год. Вместе они придумали страну Оз, ее гимн и устав. Кроме Оксаны Жене помогает еще одна девушка, хотя чтобы нормально справляться, нужны как минимум трое.
- Сейчас я уже не ищу кого-то с медицинским образованием, главное, чтобы это были «свои» люди. Это важный момент, поскольку нужно полностью довериться другому человеку, – объясняет она. – А отсутствие специального образования только в плюс. У девочек нет этой установки «я привыкла делать так, и делаю только так». Мы каждый день учимся вместе, придумываем новые, более удобные методы ухода, оптимизируем ресурс физический и психологический.
– У Жени есть такая особенность – она все очень детально объясняет. Вплоть до самых мелких подробностей, – смеется Оксана.
– Пришлось научиться, – в ответ хмыкает Женя. – Это стало необходимостью.
Умение объяснить – основа взаимопонимания, если твоими руками и ногами становятся другие люди, а стандартные для здорового человека процедуры отнимают много сил и времени. Умыться, почистить зубы, сходить в туалет, одеться, поесть. Казалось бы мелочи, но на то, чтобы проснуться, приготовиться к завтраку и позавтракать уходит два часа. И из таких «мелочей» состоит день.
– Здесь десять минут, там десять минут и так далее. Выходит, что ты весь день занимаешься решением каких-то технических задачек, – говорит Оксана.
Пару месяцев назад у девочек появился большой железный помощник – лифт. До этого Женя не знала о существовании такого приспособления. По ее словам, часто даже информационной поддержки не хватает. И тогда человека носят на руках.
– С информационной поддержкой у нас и правда есть проблемы. Наши врачи отпускают пациента из больницы практически в никуда с нулевым багажом знаний. За границей вся эта система отлажена. Есть, например, эрготерапевты, которые помогают человеку адаптироваться к новому состоянию – подбирают вспомогательные средства, обучают, как ими правильно пользоваться. У нас это направление только зарождается, – говорит Виталий Пчелкин. В 2007 году он получил шейную травму, а спустя несколько лет создал проект ИнваФишки - платформу, на которой аккумулируется опыт и идеи, с одной стороны, как стать максимально независимым от сторонней помощи, а с другой – как облегчить уход.
– За годы после травмы я сам многое искал и прекрасно понимаю, как много форумов надо перелопатить, чтобы обнаружить необходимое. Поэтому моей целью и было показать, что есть штуки, которые помогают в быту и не только. Да, их не всегда можно найти в Украине. Но тот, у кого есть желание, найдет варианты, главное знать о том, что такое вообще существует.
Кроме того, Виталий Пчелкин организовывает лагеря активной реабилитации, где инструкторы и волонтеры обучают людей после травмы быть максимально независимыми. Также дают необходимые знания, которые помогают родственникам в уходе, объясняя, что главное правило – не навредить себе.
– Психологически тоже нужно быть скалой, – говорит Оксана. – Мы-то, конечно, обычно веселимся, смеемся, и усталость так сразу не ощущается. Но если больше двух-трех дней подряд нет возможности развеяться, это сложно. И все равно, как только я уезжаю, то уже на следующий день начинаю скучать за нашей страной Оз.
– Расскажи про запчасти, – Катя шепчет на ухо Жене. Та смеется.
– Запчасти – это руки, ноги, спина, шея. У них есть имена, – объясняет Женя. – Все началось с ног. Они больше всего меня не слушались и шалили. Так вот, чтобы не звучало так бездушно: «Поправь мою левую ногу», я их назвала Сара и Джессика. Руки – Монна и Лиза. Так нескучно и быстрее произносится.
Волшебные помощники, которые Женя собирала не один месяц с помощью друзей и знакомых, смотрят со всех сторон. У них тоже есть имена. Слева от меня Мартин – это лифт, и Карета – коляска, справа Оптимус – вертикализатор, где-то стоит Трон – стул для ванной.
– А что делать? Однообразно ведь все, – говорит Оксана. – По сути, у нас есть наши разговоры, быт и мы из этого выжимаем по максимуму. Люди за пределами этой квартиры не понимают, что тут происходит, потому что у нас здесь целый мир. Мы в этих стенах воссоздаем то, что у других есть за окнами.
К тому же у Жени появился планшет и стилос, который она приспособилась использовать, держа в зубах. Теперь она хотела бы вернуться к работе, но это нужно технически организовать. Сейчас Женя ищет эффективную программу полного голосового и зрительного контроля над компьютером. За время поиска она столкнулась с двумя трудностями. Во-первых, большинство программ рассчитаны на людей с частичными нарушениями работы рук, а это не Женин случай. Поэтому, скорее всего, ей нужны две программы: одна - для зрительного управления, вторая – для голосового. Во-вторых, перед покупкой приложения или устройства, которые стоят недешево, их нужно все же тестировать, а как это организовать пока что неясно.
– Например, у меня есть на примете девайс, который мне посоветовал шейник. Он им успешно пользуется. Я знаю, где достать это устройство, знаю, сколько оно стоит, но подходит ли оно конкретно мне, не знаю. Нужно пробовать, но я еще не придумала, как это сделать. Так и с другими программами и девайсами, которые потенциально могли бы решить мои задачи, – объясняет Женя.
Когда такая программа найдется, то это будет еще один шаг к свободе.
– А какое главное правило страны Оз? – спрашиваю у Жени.
– Жить по правилам страны Оз.
Три девушки, которые еще год назад не знали друг друга, заговорщически смеются, весело переглядываясь между собой. Волшебного исцеления с Женей не случилось, но волшебство в этой комнате точно присутствует.