16 января в Брюсселе представили второе исследование о ситуации с оказанием психиатрической помощи в Европе: принудительных госпитализации и лечении, помещении в спецучреждения и описанием сервисов общественной поддержки больных. Исследование презентуют раз в пять лет, его подготовкой занимается Европейский центр охраны психического здоровья и Кентский университет. Позиция основных европейских организаций в поддержку людей с ментальными заболеваниями однозначна – специальные учреждения, созданные для лечения больных с ментальными расстройствами, должны исчезнуть. Само их существование нарушает права человека - в учреждениях людей изолируют, дискриминируют, иногда подвергают пыткам или насильственному лечению. Европейский опыт свидетельствует о том, что госпитальное лечение можно сократить до минимума и проводить его не в психбольницах, а отделениях при обычном стационаре. Практически всех больных, при поддержке специально обученного персонала, можно научить жить в обществе. Для человека с психическим расстройством этот факт не означает излечение, но дает шанс обрести смысл - комфортно жить со своим заболеванием, контролировать действия, быть полезным обществу, а не быть у него на иждивении.
В этом году информацию об Украине впервые включили в исследование вместе с ещё 35 странами. В документе есть две карты. На одной из них изображены государства, в которых всё еще сохранилась система социальных учреждений. Из неё следует, что от изоляции уже избавились в Дании, Швеции, Финляндии, Греции и Великобритании. Вторая карта отображает наличие в стране сервисов общественной поддержки. Украина на ней изображена с пояснением: «Сервисы не существуют».
Большинство услуг в сфере психического здоровья украинцам оказывают в психоневрологических и психбольницах, стационарных психических палатах и клиниках. Большинство этих учреждений - автономные, а доехать до них очень сложно, поскольку все они спрятаны подальше от глаз. В 2016 году в психбольницах проходили лечение почти 200 тысяч человек, которые пробыли там в среднем по 50 дней, в дневном стационаре пребывало ещё 25 тысяч.
Для постоянного проживания людей с ментальной инвалидностью от 4 до 35 лет, которым нужен посторонний уход, сейчас работает 49 домов-интернатов. Взрослые после 35 лет попадают в психоневрологический интернат и живут там до конца своих дней. Таких интернатов 145 и сегодня они заменили дом 28 тысячам человек. “Система учреждений может не всегда и бесполезна, но она однозначно всегда лишена надежды, - считает президент Европейского центра охраны психического здоровья Найджел Хендерсон. - Для человека в жизни важно присутствие четырёх вещей – иметь дом, возможность быть общественно активным, иметь друзей и поддержку, самостоятельно принимать решения. Всего этого лишены люди в учреждениях – их жизнь не наделена смыслом, у них нет будущего, нет выбора, нет надежды”.
Навязанная беспомощность
У пациентов психоневрологических интернатов нет планов на будущее, нет целей. Они ведут бессмысленное существование часто в невыносимых антисанитарных условиях. Без реабилитации, без лечения, без социализации. Да, некоторые из них привыкают и не просят другого. Но они и не знают, что можно иначе - ведь альтернативу им никто не предоставлял. Отсутствие соцреабилитации, любой адаптации к жизни в обществе порождает иждивенческие настроения, неспособность делать элементарные вещи - готовить еду, стирать и ухаживать за собой, не говоря уже о планировании бюджета и попытках реализовать себя в полезном деле. После выхода из длительного лечения в психиатрии их ждёт стигматизация и беспомощность.
Мониторинг нарушения прав человека в учреждениях закрытого типа в Украине (в котором принимает участие и автор этого текста - Ред.) больше всего нарушений находит именно в психоневрологических интернатах. Такие визиты без предупреждения выматывают не только физически, но и морально - чувство обреченности и безысходности смешивается с физическим отвращением от увиденного.
Грязные постели или их отсутствие, прогнившие матрасы или просто застеленные тряпками паллеты, кровати в коридорах, отсутствие подгузников у маломобильных людей, пролежни, гноящиеся раны, необрезанные ногти, стойкий запах мочи и хлорки, общие туалеты без перегородок, одна санитарка на 30 людей, минимальная зарплата для персонала, десять гривен в день на еду для пациента, две гривны на “лечение”, фиксация ремнями, уколы за непослушание, изолятор за решеткой с маленьким окном для передачи еды - он же карантинная зона, две тумбочки на 5 пациентов, плесень, бесплатная работа на подсобном хозяйстве, изоляция от людей другого пола, стерилизация - реальность для 28 тысяч украинцев.
Руководители департаментов недоумевают: мол, когда приходили на плановый визит, всё выглядело не так уж и плохо. Со складов достаются и застилаются новые постели, выдаются полотенца, люди продолжают жить в четырех стенах - просыпаются по расписанию, ждут завтрака, обеда, полдника, иногда сидят на лавочке на улице, иногда бездумно смотрят в экран телевизора .
Некоторые из них смогли бы жить самостоятельно, если их этому научить и в этом поддерживать, если купить им дома для совместного проживания и сопроводить наставником. В Европе такая форма помощи называется поддерживающим проживанием. Но украинская система слишком привыкла заботиться о стенах учреждений, а не о людях в них.
Тяжелее, чем от наблюдений за условиями проживания людей с ментальными расстройствами, время от времени бывает только из-за отношения персонала к ним. Если спросить у директоров психиатрических учреждений, сколько их подопечных может вернуться в общество, можно увидеть самую разную реакцию: от непонимания сути вопроса до агрессии. Часто приходится слышать о том, что пациенты вряд ли когда-либо будут способны жить вне стен интерната или “несут угрозу окружающим”. Списывают все проблемы также на отсутствие денег в отрасли.
Денег на охрану психического здоровья выделяется действительно мало - 2,5% от всего бюджета здравоохранения, но такая ситуация и во многих странах Европы. Эксперты же говорят, что в долгосрочной перспективе деинституционализация психиатрии сможет разгрузить бюджет, поскольку пациенты клиник станут активными, некоторые из них смогут себя обеспечивать, сократится ресурс на содержания учреждений. По словам старшей сотрудницы Еврокомиссии по вопросам политики Мэри-Энн Параскевас: “Процесс будет экономически выгоден не каждому конкретному члену общества, но всему обществу в целом. Людям важно научиться смотреть шире своего личного бюджета”. Тем не менее вопрос реформирования учреждений в постсоветских странах скорее о ментальности, понимании человеческого достоинства и прав.
Тому персоналу, который нашел в себе силы менять ситуацию к лучшему, приходится рассчитывать в основном на свои силы. Офису уполномоченного по правам человека известно несколько примеров учреждений, где пробуют создать поддерживающее проживание. Для взрослых это Веселовский психоневрологический интернат в Запорожье, где в трёхкомнатной квартире самостоятельно живут четверо подопечных. Для молодёжи - детский дом-интернат в Тячеве на Закарпатье. Для деятельности отделений поддерживающего проживания нет законодательства. Также нет института подготовки сопровождающих, программ переквалификации персонала. До сих пор нет понимания понятия соцуслуги, а для создания альтернативных сервисов поддержки нужно создание соцуслуги по уходу за людьми с ментальными расстройствами. Министерство её не утвердило, а психиатры с инициативой не спешат.
Монополия власти
Летом специальный докладчик ООН по вопросу о праве каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья Даньюс Пюрас опубликовал доклад, в котором раскритиковал биомедицинский подход в психиатрии: “Полномочия по принятию решений, касающихся психического здоровья, сосредоточены в руках биомедицинских «распорядителей», в частности биологической психиатрии, которая поддерживается фармацевтической промышленностью… Лица с психическими отклонениями по-прежнему ошибочно считаются опасными, несмотря на убедительные свидетельства того, что они обычно являются скорее жертвами насильственных действий, нежели лицами, их совершающими. Аналогичным образом их способность принимать решения ставится под сомнение: многие из них признаются некомпетентными и лишаются права принимать решения, касающиеся их самих. Теперь этот стереотип постепенно разрушается, поскольку люди показывают свою способность жить самостоятельно, когда их возможности укреплены благодаря надлежащей правовой защите и поддержке”, - говорится в докладе. После его публикации Пюрас получил немало критических писем, в первую очередь от психиатрических организаций.
До того, как спецдокладчик получил представительский мандат, он работал психиатром в Литве. По его словам, реформированием учреждений там, как и в некоторых европейских странах, продолжают манипулировать (создают меньшие учреждения, ремонтируют старые, “меняют таблички”): если 30 лет назад здания были в страшном состоянии, теперь они “выглядят как двухзвездочные гостиницы” и чаще всего называются пансионатами.
- Сильная сторона Литвы – появление сервисов для детей с нарушениями интеллектуального развития. Теперь к таким детям каждое утро приезжает автобус и отвозит их пусть не в общую, но в специальную школу. Но когда их родители постареют и умрут, боюсь, что они попадут в интернат. А со взрослыми у нас мало изменений. Во время реформ силы были не равны: тех, кто боролся за перемены, было не так много. Больше всего этого хотели НГО, но их давление было не такое сильное, по сравнению с психиатрами, которые придерживались идеи, что нужно улучшать существующую систему учреждений, а не ломать ее. По-моему, это урок, который Украина должна изучить.
- Почему было такое противостояние психиатров?
- Это гипермедикализация. Они не могут остановиться и перестать лечить. Совершил убийство? Есть антидепрессанты. У тебя шизофрения? Есть антибиотики. Раньше биологическая психиатрия шла из Москвы, а теперь с Запада.
- Хотите сказать, что психиатрам нравится лечить?
- Психиатры любят монополию власти. Во всех странах власть, если задаётся вопросом о том, как развивать отрасль, пригласит директора самой большой психбольницы или профессора, который связан с фирмами. Те скажут: «Дайте больше денег большим психиатрическим учреждениям. И больше лекарств». До сих пор студенты медицины учат, что все психиатрические заболевания означают необходимость отремонтировать что-то в мозгу, но эта теория рухнула. Теперь не ясно, что будет дальше с психиатрией. Если у человека рак, то он может отказаться от химиотерапии, но если человек не хочет лечить шизофрению, его заставят делать это насильно. В медицине только психиатрия имеет разрешение на насилие.
Пюрас считает, что для реформирования системы важно заручиться поддержкой персонала учреждений, а потому нужно правильно объяснить суть реформы, убедить в том, что это - не о потере работы, а о получении более интересного занятия, которое действительно будет приносить пользу.
Повысить ожидания
“Наше ожидание от людей с ментальными расстройствами слишком низкое”, - говорит профессор Кентского университета Джули-Бидл Браун. Кроме социальной работы, она занимается проведением тренингов для повышения квалификации социального персонала. “Когда я провожу тренинги, то пытаюсь помочь персоналу увидеть, что пациенты ничем не отличаются от них, а значит - способны жить в обществе. Вы можете сколько угодно теоретически убеждать их в этом, но нужно это показать. Работу стоит начинать с самой “тяжелой” инвалидностью. Тогда вы докажете, что если можно помочь таким людям, значит помочь можно всем”, - советует Браун.
Профессор признаётся, что несмотря на отсутствие интернатов в Англии, некоторые сервисы общественной поддержки оказались слабыми, поскольку не везде удалось успешно переобучить персонал. “Тренинги для персонала должны охватывать всё, начиная от вопросов этики (ценностей и установок в работе) до взаимодействия с пациентом (объяснения особенностей помощи), дабы не делать всё вместо человека, а только вместе с ним”, - рассказывает Браун. По её словам, в Хорватии персонал интернатов,прежде чем принять решение о том, оставаться ли в системе социальной помощи, не просто слушал лекции, но и проходил практику в сервисах общественной поддержки.
По словам профессора, лучшие результаты в Великобритании сейчас показывают общественные сервисы, которые приобщили к работе людей, обучив их с нуля, а не переучив старый персонал
“Тем, кто долго работал в учреждениях опеки, было сложно изменить свои подходы и философию, - говорит Браун. - Важно научиться говорить нет таким людям. Тем же, кто хочет работать с новыми подходами, но не имеют достаточных знаний, нужно оказывали поддержку, прикреплять коуча для сопровождения. В Хорватии один работник постоянно спрашивал у тренера, где же место физиотерапии в сервисах общественной поддержки. На что тренер ответил ему: “Каждый раз, когда твой подопечный поднимется и сам включит телевизор — это будет физиотерапией, и каждый раз, когда ты поможешь ему чистить картошку — это станет эрготерапией”.
Сами проживающие в психиатрических учреждениях пока не представляют себе, что могли бы жить на свободе.
- А что, так можно? Наверное, не в нашей стране, - ответила мне одна из пациенток.