Лейкоз і вітряки
Ми говоримо з Тетяною телефоном — Юлія лікується в гематологічному відділенні Запорізької обласної клінічної лікарні. Юлії 29 років, її історія хвороби почалася з госпіталізації 2 грудня 2019 року. Юлія звернула увагу, що в неї почало набрякати лице, сімейний лікар призначив аналіз крові. Інших симптомів не було. Аналізи були не дуже добрі, тому додатково провели розгорнуту діагностику крові, яка виявила бластові пухлинні клітини. Тоді Юлія звернулася до лікарні, де вже поставили остаточний діагноз — гострий лімфобластний лейкоз Т-клітинного типу. Її кістковий мозок уражений раком майже на 90%. Діагноз також підтвердили київські лікарі.
— Ми одразу розпочали курс хіміотерапії і з того часу Юля лише один місяць була вдома, — розповідає мама Тетяна. — Решту часу вона на стаціонарі в лікарні. Нам сказали, що єдиний спосіб врятувати її життя з таким діагнозом — пересадка кісткового мозку від неродинного донора. Але це можна було зробити тільки за кордоном.
Трансплантація кісткового мозку — це не операція в класичному розумінні. Для процедури не потрібен скальпель чи наркоз. По суті, це нагадує переливання крові, а точніше кровотворних стовбурових клітин, від донора до пацієнта. Часто донором стовбурових клітин може бути сам пацієнт, таку процедуру називають аутотрансплантацією, але деколи хворі потребують алогенної пересадки, тобто від іншої людини.
Процедура може тривати до шести годин, після чого донору часто навіть не потрібно перебувати в лікарні — людина може повернутися додому, а кістковий мозок повністю відновлюється за кілька тижнів. Важливо, аби донор був повністю сумісний з пацієнтом за багатьма медичними критеріями, а тому процес пошуку відповідної крові може бути тривалим. За даними Благодійного фонду «Український реєстр донорів кісткового мозку», лише 25% хворих можуть мати родинного донора, а це означає, що решті пацієнтів доводиться шукати неродинних донорів.
Сім’я Юлії почала збирати гроші — на хіміотерапію, адже перед трансплантацією пацієнтка мала би бути в ремісії, і на поїздку до закордонної лікарні. Допомагали друзі, родичі, батьки продали квартиру, більше продавати нічого. Паралельно в січні Тетяна подала документи у Міністерство охорони здоров’я на участь у програмі «Лікування громадян України за кордоном», яка діє з 2010 року. За цією програмою українці, для яких немає можливості лікуватися в Україні, можуть поїхати в іноземні клініки. Протягом трьох днів секретар комісії МОЗ з питань направлення для лікування за кордон передає документи пацієнта на розгляд експертної комісії, яка за п'ять днів має вирішити, чи дійсно пацієнт не може отримати лікування в Україні. Умовами програми переважно користуються пацієнти, яким потрібні неродинні трансплантації, у тому числі кісткового мозку. У 2020 році на фінансування програми передбачено більше одного мільярда гривень.
Станом на 28 травня від початку року МОЗ оплатило лікування за кордоном 316 українцям. У відповідь на запит LB.ua про те, скільки з них не змогло виїхати через карантин, у МОЗ відповіли, що Порядком направлення для лікування за кордон не передбачено моніторингу їх виїзду. Тобто оплата і планування трансферу пацієнтів до іноземних клінік — це завдання виключно для самих пацієнтів та їхніх сімей. Є також частина важкохворих пацієнтів, які лікуються за кордоном за власний кошт. Скільки з них не змогли потрапити на лікування через карантин, також невідомо.
Рішення про те, що Юлії погодили фінансування пересадки кісткового мозку за державний кошт, її мама отримала на початку березня.
— Процедура тривала дуже довго, по суті, ніхто не дотримується термінів і вже зараз я розумію, як багато людей не дочекалися коштів, — говорить Тетяна. — Міністерство перераховує гроші одразу в клініку, перед операцією, але треба спершу приїхати підібрати донора. Це може тривати довго, тому ми вирішили не втрачати час, домовилися з турецькою клінікою, що приїдемо з гарантійним листом від міністерства, що гроші будуть, аби почати підбір сумісної крові для трансплантації.
Попри те, що міністерство погодило фінансування лікування, на початку весни гроші так і не виділили. А вже 17 березня Україна повністю закрила авіасполучення через карантин у зв’язку з пандемією коронавірусу, і виїхати до Туреччини Юлія з мамою не змогли.
— Я весь час борюся з вітряками, — каже Тетяна. — Я зверталася з офіційними листами у МОЗ, МЗС, Держприкордонслужбу, запитувала, як виїхати, чи будуть спецрейси, бо таких, як ми, багато. Турецька клініка готова була нас прийняти, попри карантин, — і посольство, і консульство Туреччини відповіли мені протягом доби. Наші міністерства теж не казали ні. Вони взагалі нічого не казали. Просто повне ігнорування. Гроші не проплатили, і я щотижня дзвонила секретарю комісії МОЗ і питала, чому так, на що він мені відповідав: «А як ви збираєтесь потрапити в Туреччину?»
Без трансплантацій
В Україні перша трансплантація кісткового мозку від неродинного донора відбулася 23 квітня 2020 року. Її провели однорічному Назару в ОХМАТДИТі, у хлопчика був дефіцит клітинного імунітету.
Попри те, що це історична подія для розвитку української системи трансплантології, засновник БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» Роман Куць каже, що дорослим такі пересадки поки в Україні не роблять навіть від родинних донорів. Він пояснює, що дитячі трансплантації кісткового мозку в Україні розвивалися в ОХМАТДИТі з кінця 90-х років, а дорослі — з 2000-них у Київському центрі трансплантації кісткового мозку. Тоді заклад запустив аутотрансплантації, і навіть зробив кілька родинних, але потім перестав. З 2016 року аутотрансплантації також почали робити в Національному інституті раку у гематологічному відділенні, а нині додалися ще дві лікарні — у Черкасах та Львові. При цьому, за словами Романа Куця, потреба шалена і відділення завжди переповнені. Для порівняння він наводить приклад Польщі, де аутотрансплантації роблять 14 медичних закладів, і зазначає: щоб покрити потребу в Україні такі операції мають проводити в кожному обласному центрі. Наступним логічним кроком має стати проведення трансплантацій від родинних донорів, адже при такій процедурі ризик відторгнення трансплантату пацієнтом набагато нижчий. Лише тоді, коли буде позитивний досвід проведення родинних процедур, можна буде переходити на неродинні.
— Кілька років тому ми шукали, де зробити трансплантацію кісткового мозку дружині, хоча в неї був родинний донор, — пригадує Роман. — Тоді ми поїхали за кордон, але зараз, коли кордони перекриті, неможливо виїхати не лише на саму процедуру, а й на передтрансплантаційні обстеження та регулярні огляди для корекції лікування. Карантин показав, що необхідно розвивати систему трансплантації в Україні, адже для таких пацієнтів вирішальними можуть бути не місяці, а тижні.
Роман каже, що наразі в Україні є механізм, за яким може здійснюватися трансплантація кісткового мозку від неродинних донорів. Він з’явився після того, як у 2019 році Верховна Рада проголосувала за законопроєкт «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України, що регулюють питання трансплантації анатомічних матеріалів людині», що дозволило створити недержавний реєстр донорів, розвитком якого займається Роман Куць. Однак український реєстр поки недостатньо наповнений, тому у березні 2020 року уряд схвалив постанову, за якою для українців можуть шукати донорів кісткового мозку серед 37 мільйонів донорів світового реєстру WMDA. Завдяки цій постанові для однорічного Назара знайшли неродинного донора у Німеччині.
— Якщо раніше аргументом проти неродинних трансплантації кісткового мозку була відсутність реєстру і механізму, то тепер є і перше, і друге, — пояснює Роман Куць. — У випадку Назара, щоб отримати стовбурові клітини зі світового реєстру донорів, ОХМАТДИТ мав довести, що їхнє відділення достатньо кваліфіковане: навести кількість зроблених трансплантацій, статистику виживання тощо. Якщо інші заклади навіть не робили родинних трансплантацій, то я впевнений на 99%, що їм відмовлять у наданні стовбурових донорських клітин. Постає питання в кваліфікації лікарів, доступі до лабораторій і реанімацій, контролі приживаності трансплантату. Але первинно багато чого важить бажання лікарів, адже навіщо 20 років робити тільки аутотрансплантації? Бо це найпростіше. Аутотрансплантації мають найменше ускладнень, пацієнтів завжди багато, відділення заповнені, то навіщо розвиватися?
Мама проти всіх
Підрахувати, скільки часу потрібно на розвиток постійно діючої системи трансплантації кісткового мозку, важко, але пацієнти, яким потрібні такі операції, не можуть чекати взагалі.
Всередині квітня, після подовження карантину, Юлію знову госпіталізували для третього курсу хіміотерапії. В лікарню тоді не пускали нікого, крім пацієнтів з терміновими випадками. Мама Юлії передавала дочці їжу через санітарок. Увесь час Юлія була в окремому боксі під опікою медичного персоналу. Лише 5 травня лікарня знову дозволила відвідування пацієнтів.
Кожен день в лікарні однаковий. Перший антибіотик о шостій ранку. Далі вимірювання всіх показників: тиску, сатурації, температури тощо. Якщо Юлія може їсти — сніданок. Але найчастіше їсти вона не може. До обіду крапельниця, весь час в ліжку. Після — Юлія може приймати відвідувачів. О шостій вечора крапельниця і останній антибіотик. Так щодня.
— Вона не може сама встати, не може нормально їсти через побічні симптоми, — розповідає Тетяна Дюжикова. — Їй потрібен постійний догляд, підтримка. У нас немає років очікування — далі вже тільки високодозова хімія, яку мають проводити перед операцією вже в Туреччині. У нас і місяців немає. Нам потрібно сьогодні. Ні, навіть вчора, позавчора. Кажуть, що час — це гроші. У нашому випадку час — життя.
20 травня Міністерство охорони здоров’я Туреччини оголосило, що країна готова приймати іноземних пацієнтів на лікування за умови реєстрації у Міжнародній системі медичного обслуговування USHAŞ та дотримання всіх вимог в рамках протидії поширенню коронавірусу, зокрема, обов’язкового проходження ПЛР-тестування. Однак як виїхати на лікування — не зрозуміло. Перетнути кордон у пунктах пропуску можна пішки або автівкою, але для тих, хто має проходити лікування в Ізраїлі або Туреччині, це не варіант. Раніше у коментарі Громадському радіо речник Міністерства закордонних справ зазначав, що перельоти важкохворих з України до місць їх лікування за кордоном, як правило, здійснюються регулярними або чартерними рейсами. Таке авіасполучення планується відновити не раніше 15 червня. LB.ua також подав запит в МЗС, аби дізнатися, чи плануються спецрейси для важкохворих пацієнтів раніше цього строку.
28 травня, уже після розмови, Тетяна повідомила, що МОЗ України переказав кошти в турецьку клініку на трансплантацію кісткового мозку. Все ще руба стоїть питання, як долетіти до клініки. 26 травня у Юлії закінчився третій курс хімії, вона вже перебувала вдома, але її стан різко погіршився і довелося повернутися до лікарні.
— Якби ми мали можливість вилетіти ще у березні, зараз усе було б інакше. Я не можу вам передати у якому вона зараз стані. Звичайно, ми намагаємося не впадати у відчай. Але коли день-в-день знаходишся в стінах палати — це дуже важко. Я бачу, як вона подорослішала від усвідомлення того, що це все відбувається саме з нею. Але ми це пройдемо і переможемо. Я в цьому впевнена.
Попри те, що МОЗ фінансує підготовку до трансплантації, ТКМ та курс реабілітації, опромінення та додаткові процедури хіміотерапії, які також необхідні для лікування та проживання в Туреччині родині Дюжикових доведеться оплачувати самотужки. Ми можемо їм допомогти.
Реквізити:
Тетяна Дюжикова 5168 7574 1085 1218
Юлія Дюжикова 5168 7573 9348 1306
Юрій Дюжиков 4149 4991 3693 3999
Оновлення: У Генеральному консульстві України в Стамбулі на запит LB.ua відповіли, що 5-го червня на лікування до турецьких клінік має прибути більше 35 пацієнтів разом з супроводжуючими. Вони повинні вилетіти спецрейсом, який повертатиметься до Стамбула після того, як поверне з Туреччини частину українських громадян.
Пацієнти, які мають вилетіти на лікування, вже отримали дозволи на приїзд від МОЗ Туреччини. Їх передають до авіакомпанії SkyUp, для остаточного узгодження з турецькою стороною прибуття українців на лікування.
Тетяна Дюжикова також розповіла, що з нею контактують представники Генерального консульства України у Стамбулі, але на жаль, через ускладнення хвороби Юлія не зможе вилетіти цим рейсом до Туреччини. Однак кров Юлії передадуть цим рейсом на аналіз до турецької клініки, аби почати пошуки підходящого донора.