Не такі, як всі

Безперспективний, неповноцінний, недієздатний – так в Україні називають людей, які страждають на аутизм. Більшість навіть не знає, що це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Його головна характеристика - це вроджений та всебічний дефіцит соціальної взаємодії та спілкування.

Фото: Сергей Нужненко

ВОЗ повідомляє, що сьогодні у світі на 160 дітей припадає одна дитина з аутизмом. Причому, частіше цей стан фіксують у хлопчиків, ніж у дівчаток. Пов’язана така особливість з тим, що у дівчаток його просто складніше виявити.

Як правило, перші ознаки розладу аутистичного спектру (РАС) фіксують у дітей до трьох років. Почавши відразу корекційну роботу, можна на певному етапі соціалізувати дитину. Але в реаліях України зробити це дуже важко, бо відсутня необхідна інфраструктура.

Навіть достовірної статистики ми не маємо. Офіційно дітей з діагнозом аутизм більше 7 тис. За даними Центру громадського здоров’я МОЗ, їхня кількість зростає на 30% щороку. Проте, це далеко не повні дані, бо в частини такий стан просто не діагностують.

В Україні найбільшою проблемою сьогодні для людей з аутизмом та їхніх рідних є дефіцит фахових спеціалістів, які б могли виявити розлад та надати консультацію. Катастрофічно не вистачає дитячих психіатрів, кількість яких зменшується з кожним роком. У результаті корекційна робота з дитиною не розпочинається вчасно, що лише поглиблює проблему. Трапляється так, що дитина входить у доросле життя зовсім не пристосованою і не маючи перспектив на майбутнє.

Міф про неповноцінність людей з аутизмом так міцно сидить в нашій свідомості, що від нього дуже важко позбутись. Між тим, серед аутистів є безліч обдарованих людей, а часом навіть геніїв. Художник Вінсент ван Гог, дизайнер Енді Ворхол, співачка Сюзан Бойл – всі ці люди аутисти. Більше того, все частіше висловлюють обґрунтовані твердження, що на ті чи інші форми атуизму страждали такі «стовпи» науки, як Чарльз Дарвін та Альберт Ейнштейн.

Читайте также"Мамо, хто зі мною розмовлятиме?"

Тобто аутизм – не вирок. З ним можна жити, навчатись, отримувати вищу освіту та реалізовувати свої здібності. Найважливіше вчасно їх розкрити і спрямувати в потрібне русло.

Але для цього має запрацювати інклюзивна освіта. Ізоляція дітей з аутизмом неприпустима. Навпаки слід робити так, щоб вони частіше спілкувалися з однолітками, ходили у звичайні садочки та школи, але мали особливу індивідуальну програму навчання. На жаль, так само як і з медичними спеціалістами, бракує фахівців, які можуть супроводжувати дітей з аутизмом в учбовому процесі. Для них не існує розроблених спеціальних навчальних програм та адаптованих підручників.

Між тим, діти з аутизмом мають низку сильних сторін, які можна використати під час навчання. Це схильність до впорядкованості, переважання невербального інтелекту, розвинена механічна пам’ять, здатність чітко виконувати поставлені завдання, добре орієнтуватись в часі і просторі, абсолютний музичний слух та багато іншого.

З початком пандемії COVID-19 для родин, де є діти, які страждають на аутизм, настали особливо тривожні дні. У таких родинах батьки – це більше, ніж батьки. Дітям з аутизмом потрібна постійна опіка та увага. У випадку якщо через хворобу маму ізолюють, або саму дитину кладуть до лікарні, це для них обох колосальний стрес. Та й проходити корекційні програми дистанційно в умовах карантину і локдауну надто складно і неефективно.

Держава повинна бути більш уважною до потреб людей з аутизмом. Для цього потрібно здійснити такі кроки.

- Створити державне замовлення на спеціалістів, що працюватимуть з аутистами.

- Відновити престиж спеціальності «дитячий психіатр» та заохотити студентів обирати саме цей напрямок медицини.

- Відкрити мережу державних корекційно-розвиваючих центрів.

- Посилити інклюзивність закладів освіти, навчати якомога більше дітей з аутизмом у звичайних школах.

- Пристосувати навчальні програми до потреб дітей, які страждають на аутизм.

- Налагодити роботу навчальних курсів для батьків дітей з аутизмом, щоб в родині була комунікація.

- Адаптувати медичну систему до надання послуг людям з особливостями.

- Спростити процес оформлення інвалідності, аби не піддавати людей з аутизмом зайвому стресу.

- Відкривати соціальні підприємства, де б вони могли працювати.

На жаль, кількість людей з розладом аутистичного спектру буде збільшуватися. І тому треба серйозно ставитись до цієї проблеми і не залишати дітей та їхніх батьків наодинці. Наш спільний обов’язок захистити їх від психологічних травм, підготувати до дорослого життя і дати можливість розкритися сильним сторонам їхніх здібностей і талантів.

Читайте также«Дітям з особливостями розвитку потрібні ресурсні класи», - директор броварської "Мозаїки"

Ірина Суслова Ірина Суслова , правозахисниця, лідерка Жіночого руху «За майбутнє»
Реклама
Реклама